Version 2.0

Jenni Laxén funderar på allt och inget, samtidigt som hon skriver om hur det känns att vara sjuk i leukemi och hur det är att komma tillbaka till "verkligheten".
Header

Vaddå för val?

13.04.2014 12.57 | Skriven av Jenni Laxén i Okategoriserade - (4 kommentarer)

20 mars 2014

Andra dagen på sjuhuset börjar som vanligt med att laboratorietanten kommer skramlande med vagnen med nålar, blodprovstuber, tufferin, alkohol (för att putsa huden), tejp och gasbinda. Strax efteråt kommer frukostbrickan med te, välling, bröd, yoghurt och juice. Jag har fortfarande aptit, eftersom cytostatikabehandlingen inte ännu börjat, så jag äter i lugn takt och före jag har slutat, kommer sjuksöterskan som skall sköta morgonrutinerna; mäta feber, blodtryck, pulsen, syresaturationen i blodet och vikten. Strax efteråt kommer mamma, för vi vet att läkarna idag skall komma och tala med oss om gårdagens benmärgsprov och vad det visade och hur de tänkt sig att vi skall gå vidare med tanke på behandlingar etc.

Då de två läkarna kommer in, ser de lite småblyga och mycket allvarliga ut. Den ena står med händerna i kors framför magen och stirrar ner i golvet under hela samtalet medan den andra, avdelningsläkaren, kort och koncist berättar att det helt klart framkommit från benmärgsprovet att leukemin kommit tillbaka och att jag nu har ett val; antingen kan jag tacka nej till cytostatikabehandling, då jag troligen skulle dö före sommaren är slut, eller så kan jag välja att ta emot behandlingar, då vi kan ”köpa mertid” åt mig, men att ingen vet hur länge det tar innan leukemin kommer tillbaka igen. För den kommer att komma tillbaka.

”Jahha”, säger jag lite chockat,  ”hur länge har jag på mig att fundera?”. ”Det är inte så bråttom, men om du kunde svara tills idag på eftermiddagen, vore det bra”, säger läkaren. Alltså va??, tänker jag. Hur tror de att jag som just i princip fått höra min dödsdom, skulle kunna tänka klart på ungefär närmaste vecka? Min första reaktion, under ca en nanosekund, var fine, fuck it! Inga mera cytostatikan och gifter i min kropp, ge mig min frihet och mina tre månader och så tackar jag för mig. Jag orkar inte. Kämpa. Mer. I nästa nanosekund är det klart att jag måste välja att ta emot behandlingarna. En sak är klar- det var inget egentligt val jag hade som läkarna gav mig. Inte kan man ju bara ge upp för att man är chockad och tycker att läkarna är klumpiga och inte helt diplomatiska med sin information?!

Men, faktum kvarstår, läkarna försöker inte bota mig från leukemin den här gången (vilket har varit målet de tidigare gångerna), utan de skall ”bara” få sjukdomen i s.k. remission, dvs på paus och sedan hoppas vi/ de på att den skall vara på paus så länge som möjligt. Då jag frågar en annan läkare en vecka senare vad denna ”extra tid” vi försöker köpa innebär, säger han helt klart att det inte handlar om 5 eller 10 år. Jahha, men då vet jag det. Det känns bättre att ha någonslags fakta, än att bara hänga nånstans i luften därute med ingen specifik information. Sen kan man ju alltid diskutera att det inom x antal år har hittats nya metoder och läkemedel som på allvar kan göra mig frisk, men det tar vi sen den dagen den frågan blir aktuell. Nu gäller det att fighta denna fight på heltid och se till att jag ännu är här den dagen som läkemedelsforskningen gått så mycket framåt att de på allvar kunde bota mig från den här urtrista och jobbiga Morran inuti mig.

Vad jag märkte under dessa första chockade dygn efter det ångestfyllda samtalet med läkarna, är att jag inte har någon dödsångest. Jag var helt säker på att jag kommer att dö ”före min tid”, men det kändes okej. Jag har levat ett otroligt intressant och innehållsrikt liv och det finns inte något jag egentligen ångrar. Kanske att jag inte åkt till Tierra de Fuego och Ushuaia och bilat upp till Buenos Aires genom La Pampa, men det kan jag kanske leva utan? Det jobbigaste var att jag kände att jag skulle missa så mycket av framtiden, då alla syskonbarn och gu’barn och kompisars barn skulle växa och bli underbara människor som jag så gärna skulle känna även sen. Dessutom skulle de inte riktigt ha nån aning om vem den där konstiga Jenni är som deras föräldrar (hoppeligen ; ) ) talade om. Jag skulle missa somrar på landet och aldrig mera få se världens-bästa-Haddock-hund i Stockholm eller se den där musikalen i London som var planerad eller Mamma Mia på Svenskis, listan blir ganska lång när jag tänker på det. Men igen, jag skulle ha det bra där på molnets kant. Jag vet att momi och famo och många andra skulle vänta på mig där. Jag skulle må hur bra som helst! Egentligen är det ju mycket jobbigare för alla som blir kvar. Men det kan jag inte ens börja att tänka på eller skriva om, för då blir jag så ledsen så jag inte vet vad jag skall ta mig till. Så det får (än så länge) förbli osagt.

Dagens sång hade jag helt glömt bort, men älskade vännen J påminde mig om den igår. Den är så otroligt fin och passar så bra in i dagens tema!

Mitten av mars 2014

Mörkret och tystnaden börjar lägga sig över sjukhuset och staden och jag släcker lamporna, drar för gardinerna och tänkte försöka somna. Jag lägger mig på vänstra sidan i den smala sjukhussängen och kurar upp mig i fosterställning. Det är den enda ställningen jag känner mig trygg i, den ställning som flera, flera gånger förr fått mig ifrån de mörka tankar och den avgrund som eventuellt kunde vänta på mig i nattens mörka timma. Jag kommer att tänka på sagan ”Vem ska trösta Knyttet?”, eftersom Knyttet var emsamast i världen och just så känner jag mig i denna stund. Jag inbillar mig en kokong av skyddande energi som lägger sig över mig, men sen får jag klaustrofobi och angst och känner att jag inte kan andas, så jag skuffar iväg kokongen upp i luften. Jag tänker mig istället att mamma står bakom mig och masserar min rygg ovh mina axlar, som hon gjorde tidigare under kvällen innan hon gick. Det lugnar mig och jag talar småhögt med någon därute (en ängel, en ande, en gud, ett väsen i universum, jag vet inte vem jag tilltalar) och ber om att nästa dag skulle vara litelite bättre. Lite mindre ont i ögonen och munnen, så att jag skulle kunna hålla ögonen uppe mera än stängda under dagen och att jag skulle klara av att äta utan att aftan/ blämman skulle värka och göra så förbannat ont.

Jag vill inte ta sömnpiller/ insomningspiller för att hjälpa mig att sova. Detta beror främst på att jag under de två första dygnen på sjukhuset fick så mycket värkmedicin, illamåendepiller, sömnpiller etc, så att jag dag två eller tre var hög som ett hus och mådde så illa så jag bara spydde och yrade hela dagen. Efter detta gav de ingen värkmedicin eller sömnpiller åt mig på en eller två dagar (mitt minne räcker inte till för att komma ihåg detaljerna), så att jag skulle komma ner från mina höga höjder och balansen i min kropp kunde stabilisera sig.

Snart glider jag bort i sömnens sköna värld, en paus på 10 timmar från sjukhus, ont och obehag. Men även besök av diverse familjemedlemmar och bästa kompisar, som sitter vid min sida från morgon till kväll. Varje dag. <3

Tedje gången gillt?

28.03.2014 19.26 | Skriven av Jenni Laxén i Okategoriserade - (16 kommentarer)

Våren 2014

Det är inte sant! Där satt vi igen på Mejlans och väntade på att läkarna skulle ta det ena testet efter det andra för att komma fram till vad jag led av..fast jag bestämt visste att det var leukemin som kommit tillbaka. Det hade slagit mig klockan 5 samma morgon, då jag hade vaknat helt svettig och alla delar föll på plats; varför jag varit heeeelt slut den senaste månaden, varför maten inte smakat, varföt jag varit håglös, deprimerad, trött och helt slut sedan januari. När svaret till sist kom och de skickade upp mig till hematologiska avdelningen 7A, kom det inte som en överrsakning. Livet hade (igen) gett mig en örfil rakt i ansiktet  och nu skulle jag då nånstans ifrån hitta krafter till att försvara mig mot den här tredje attacken. Livet skulle på paus igen. Det skulle anmälas till jobbet att jag inte skulle dyka upp där på en tid, jag skrev långa mail som innehöll allt som jag höll på med eller borde påbörjas för att arbetsuppgifterna skulle gå framåt. Det skulle fixa sjukintyg. Resor, massager, bastuturer och körövningar skulle inhiberas. Tur så bodde jag i Finland den här gången, så behövde jag inte åtminstone gå igenom samma helvete med att få ett FPA-kort som sist..

Panetoz sommardänga från 2012 Dansa Pausa dök upp i mitt huvud igen (fast hos mig låter den lite mera såhär: Lev-pausa- andas-pausa-lid-pausa-må snäppet bättre-pausa-spy-pausa). 

På TV

06.03.2014 17.56 | Skriven av Jenni Laxén i Okategoriserade - (2 kommentarer)

Idag var jag med på TV (en till gång). Jag talade om cancer (igen). Den här gången var det i och för sig betydligt positivare än sist, för jag var inbjuden av Anne Hietanen att vara med i Bokklubben i Min Morgon. Även om boken alltså då handlade om cancer, så var det på ett konstigt sätt både roligt och upplyftande.

Boken vi talade om heter The Emperor of all Maladies- A Biograhpy of Cancer och är skriven av Siddharta Mukherjee, själv cancerläkare. Som ni ser, så pryds pärmen av en kräfta, som enligt Anne beror på att den första tumören som någonsin hittades såg ut som en kräfta (hon skämtade).

Jag tror inte jag hade mått bra av att läsa boken medan jag själv var sjuk, för Mukherjee beskriver relativt djupt i detalj vad som händer i kroppen och i cellerna då cancern tar över. Hade jag vetat allt detta då jag var sjuk, skulle jag nog haft problem att stanna kvar i min egen kropp. Nu var det bara intressant att ”från andra sidan” (den vinnande sidan) kunna förstå vad som egentligen hänt inom mig och hur otroligt jobbigt det även är för läkarna att vara säkra på vilken cocktail av mediciner som är rätt och effektiv mot just den här patientens specifika version av cancer och vilken cocktail i värsta fall inte biter alls? Det är lite av en rysk roulett, även om man under årtusenden (speciellt fr.o.m mitten av 1800-talet) forskat enormt mycket i ämnet och naturligtvis hittat en mängd otroligt effektiva mediciner, cytostatikan och andra behandlingar. Tack för det, säger jag!

The emperor of all maladies

 

Jag har längs med dagen fått ett antal kommentarer om min medverkan i programmet. Ett exempel är att jag borde söka mig till ett jobb på TV, medan en annan kommentar gällde att jag säger ordet ”liksom” alltför ofta. Nu vet jag inte om någon på TV vill anställa mig för att säga ”liksom” som var och varannat ord? Kanske jag borde jobba på det där? Jag vågar knappast titta igenom sändningen såhär i efterhand, eftersom jag tror att jag måste ha låtit lite hjärnbefriad. Men å andra sidan så hade jag skoj och jag tyckte att boken absolut var värd att läsa, så kanske jag är förlåten?

Tack Anne att du bjöd med mig! Dessutom vill jag påpeka att personalen på Cityportal är härliga. Plus i boken och kram för ert positiva sätt!

 

Om ni vill se klippet, så hittar ni den från 1:10:28 på Bokklubben/ Min Morgon

 

 

Nu är det då dags! 2*2.0 = 4.0, som min vän C sa för exakt ett år sedan.

Jag kan inte förstå att det är två år sedan! 731 dagar!! (Nej, det är inte fel på min mattehjärna, 2012 var skottår). Jag har kommit så långt från den där dagen då min systers stamceller i långsamt takt droppade in i min arm via kanylen. Då leukemin började försvinna och Version 2.0 tog fart och form. Samtidigt finns ändå Sjukdomen som en del av mig. Fast den inte syns på blodprov eller på något annat sätt heller. Men den finns ändå där nånstans hela tiden. Den gör sig påmind genom en (mild) avstötningsreaktion här och något annat där. Fast de flesta andra redan glömt att jag varit dödsjuk. Och jag ser hur frisk ut som helst. Jag kan, och vill, inte glömma. Det vore att förneka mig själv.

Jag har iofs inte ännu heller helt kommit underfund med vem Version 2.0 är och vad förändringen beror på. Allt det som är och känns olika i mig än förut. Beror det på Sjukdomen (ena eller båda)? Beror det på att jag har nya celler som fritt rockar loss i min kropp? Eller beror det på att jag blivit äldre? Eller bara helt enkelt på att jag blivit klokare? Fast om jag ska vara helt ärlig, så känner jag mig nästan precis som mig själv igen. 2 ½ år efter diagnosen så är jag nästan fullständigt mig själv igen (vad det nu sen innebär). Jag kan andas igen!

Någon kunde kanske tycka att jag är gammal nu (typ jag), men å andra sidan så gick mitt 30-tal så otroligt fort förbi och var fyllt av så många händelser och otippade handlingsförändringar, så det bara fösvann obemärkt förbi. Eller egentligen inte alls obemärkt. Men kanske lite väl snabbt och galet och yrt och håsigt? Jag vet liksom inte riktigt vad som hände. Jag hade knappt förstått att jag fyllt 30 då jag fick diagnosen lymfom. Två jobbiga, turbulenta, lärorika och annorlunda år senare flyttade jag till Venedig. Och sedan till Bilbao. Och sedan via Stockholm till Berlin. Och plötsligt, ännu 4 år senare, fick jag diagnosen leukemi. Helt sådärbara. A propos ingenting. Och plötsligt fyller jag 40. Alltså va?!

Jag ser iofs fram emot mitt nya årtioende. Det skall bli lugnare och mer sansat och mindre fyllt av cancer och cytostatika och sjukhus och behandlingar och läkarbesök. Resor och eventuella utlandsvistelser inte mig emot. Men inga dödshot. Det har jag liksom kommit överens och beställt och postat. Och även om det slutgiltiga svaret av högre makter inte kommit än, så antar ja att vi är överens. Slut diskuterat. Och om fallet mot för modan inte skulle vara så, så tar vi den sorgen den dagen den kommer. Om den kommer.

 

 

Grattis även till kompis J.U!

 

Små lyckostenar på livets strand

22.11.2013 17.46 | Skriven av Jenni Laxén i Okategoriserade - (Kommentarer inaktiverade för Små lyckostenar på livets strand)

(i ingen speciell viktighetsordning)

Att inte jobba heltid och ha  fredagen ledig.

Att vara frisk.

Att dricka Chai med mycket latte före läggdags.

Att ha vänner som lyssnar, tröstar, peppar, skrattar och gråter med en.

Att sitta vid köksbordet och titta ut genom fönstret. Även om det är grått och halvmörkt och tråkigt ute.

Att träffa människor man inte sett på länge. Helt i misstag. På helt oväntade ställen.

Stillhet. Larm. Fest.

Att få gå till en läkare som känner till ens sjukdomshistoria.

Att ha friheten att välja själv.

Att lyssna på musik live. Nästan vilken musik som helst. Bara det är ”en vivo”.

Att yoga och inse att man inte förstår hur det är möjligt, men det funkar.

Att ha föräldrar och syskon och syskonbarn och avecer. Hela/halva/egna/bonus- allt och alla räknas.

Att höra en ny sång som går rakt in i hjärtat.

Att känna att man lever.

Att gå i bastu och dricka Jaffa efteråt.

Att kunna hjälpa till.

Att ha galna, allvarliga, duktiga, uppmuntrande kolleger, som gör jobbet så mycket roligare.

Att kunna tala om livets svåra frågor.

Att sova. Och somna utan sömnpiller.

Att finnas. Fast man inte riktigt förstår varför.

 

..tänkte jag såhär i höstmörkret.

Där ligger du på andra sidan av viken. Högst upp på kullen. Så stolt. För tillfället inpaketerad. Du håller på att förnyas, renoveras, fräschas upp. Jag känner dig så väl. Dina underjordiska korridorer med röntgen, operationssalar, ultraljud. Ditt tornhus, dina laboratorier, din penthouse, din nya del. Där hos dig har jag tillbringat otaliga dagar, nätter, veckor, månader. Höst, vinter och vår. Tills jag höll på att bli prillig. Få angst och bli tokig om jag inte skulle få slippa se dig i några dagar. Få åka hem och andas normal, frisk luft, fylld av andra lukter än klinisk sjukhusdoft och lukten av maten som bara gjorde mig illamående och oftast gråtfärdig.

Jag ser dig knappt över viken i den skymmande kvällen. Du är så nära men ändå så otroligt långt borta. Du är en annan värld. Jag kan inte förstå hur långt från dig jag kommit. Du är en så stor del av mig, men här promenerar jag ändå i rask takt. Jag vill bara sätta mig ner och gråta. Jag är stark, men ändå inte. Jag har kommit otroligt långt från dig och min kropp har inte längre ett behov av att ligga på dina avdelningar, men ändå känns det som om det var igår det var du och jag. Alla minnen och tankar sköljer över mig. Hur skall jag förklara mina känslor för dig? Det är svårt, lite schizofrent. Tillit. Förtoende. Längtan. En känsla av att allt blir bra. Obehag och sorg. Ett gnutta rädsla att det ska bli du och jag en gång till. Men nej. Det kommer inte att hända igen. Andningen fungerar. Musklerna finns. Hjärtat bultar inte i bröstet så att jag tror att jag skall dö om jag tar bara ett endaste steg till. Ja! Här går jag i höstkvällen, tittar ut över viken och ser dig, Mejlans sjukhus, min gamle vän.

Tänk vad en städdag kan sätta igång

05.09.2013 10.27 | Skriven av Jenni Laxén i Okategoriserade - (Kommentarer inaktiverade för Tänk vad en städdag kan sätta igång)

Sommaren 2013

Åh sommaren, den underbara sommaren! Då man gör allt som som blivit ogjort under vintern. Som man inte har haft ork att ta tag i. Som att städa linneskåpet eller bokhyllan eller skrivbordslådan. Man tar fram saker för att städa, men sätter istället ner sig och koncentrerar sig på vad som står i brevet, i tidningen, på kortet eller i häftet man nyss tagit fram från gömmorna för att egentligen sätta på rätt ställe. Så hittade jag min dagbok här en dag.

En av mina dagböcker från tiden då jag låg på sjukhuset. Min dagbok där det finns både tankar, känslor och irritation, men även resultat från Shanghai-spel med familjen, konstiga anteckningar som jag måste ha gjort när jag var fullpumpad med värkmedicin och hög som ett hus, namn på sångare och band som jag tydligen ville komma ihåg att lyssna på. Telefonnumror till ställen jag inte har en aning om. Frågor som jag skulle komma ihåg att fråga av läkarna vid nästa rond. Härliga SMS av vänner som jag skrivit ner för att kunna läsa om och om igen. Även min ”dryckesdagbok” var där. Anteckningar om hur mycket jag drack dagligen. Det var viktigt att jag drack minimi 3 liter/ dag p.g.a medicineringen. Annars kunde det gå illa. Vad som skulle ha kunnat hända om jag inte drack vet jag faktiskt inte..

Ibland skrev jag varje dag, ibland gick det flera veckor mellan anteckningarna. Ibland klarade jag helt enkelt inte av att skriva för att jag mådde umpa och dåligt och apa. För att det sista jag tänkte på allt som oftast vara att ta fram en dagbok och skriva ner vad som hände eller hur det kändes just då. Samtidigt kändes det ändå viktigt att försöka skriva ner allt, så att jag i ett senare skede, när allt det dåliga och jobbiga skulle vara över, hade ett sätt att komma ihåg vad som egentligen hände den där gången när jag mådde så apa. Vad läkarna och sjuksköterskorna hette, så att jag kanske någongång kunde tacka dem. Vilka mediciner jag fick, så att jag kunde leta upp information om dem och vad som egentligen pumpades i mig genom ”chokladkanylen” vid mitt högra nyckelben (det var en ”subclavical” kanyl, men jag hörde att anestesiläkaren som skulle sätta dit den sade ”suklaakanyyli”, så chokladkanyl bidde det i mitt huvud). Små lappar med mina dagliga blodvärden har jag en hel hög av. Dessa ”lottorader” var dagens höjdpunkt. Hade hemoglobinet eller trombosyterna gått upp eller ner? Måste jag få en påse med någondera igen under dagen? Hade leukosyterna och neutrofilerna stigit såpass att jag fick gå ut ur rummet eller t.o.m åka hem på semester i några dagar?? Det blev en hel del lottorader och nyheterna var inte alltid bra. Den lycka som den lilla lappen kunde ge då värdena gått uppåt- ah! Men ack den besvikelse som samma lilla lottorad kunde ge om värdena inte gått upp, eller i värsta fall hade gått ner eller visade noll.. Vad det kunde tära på psyket att veta att än en dag hade gått utan att min kropp orkat producera dessa små-små celler som jag behövde för att sedan kunna börja den långa vägen tillbaka. Tills de skulle skjuta ner alla blodvärden igen med nästa cytostatikafas..

Om jag räknade lottoraderna som föll ut ur dagboken då jag hittade den, skulle jag även få svaret på hur många dagar jag egentligen allt som allt spenderat på avdelning 141, 142, 7A och till sist 7B på Mejlans sjukhus. Jag har nämligen ingen aning. Jag har faktiskt aldrig tänkt på det. Det närmar sig nog ett år eller två om man skulle sätta ihop alla dagar under de år som jag blivit behandlad för först lymfom och sedan leukemi. Tänk om jag skulle tänka på vad jag eventuellt hade kunnat göra för andra (högst antagligen skojigare) saker under dessa månader? Vad hade jag gjort i ett parallellt universum?

Fast äsch, det är ju helt onödigt att börja gå den vägen. Jag lever ju inte i ett obefintligt parallellt universum. Jag är ju här. Och jag låg dessa dagar och nätter på sjukhuset. Bra så. Tack och hej. Om jag inte gjort det, vore jag inte den människa jag är. Jag skulle inte ha de minnen jag har. De jobbiga, äckliga, jävliga, sjuka. Men inte heller de härliga, fyllda av värme, omsorg och omtanke. Av oro. Av kärlek. Jag skulle inte vara den jag är idag.

På gott och ont.

 

Kroppslig konkurs

30.07.2013 15.46 | Skriven av Jenni Laxén i Okategoriserade - (4 kommentarer)

Kan en kropp gå i konkurs? Jag tror det. I alla fall antar jag det. Och om det är möjligt, så tror jag att min håller på att meddela att alla pengar är slut, att bankkontot visar rött. Att även sparpengarna så småningom börjar tryta. I alla fall känns det så. Besparingarna som togs ut för ett år sedan och det sedan dess inte funnits sådär speciellt mycket av, börjar gnälla. Besparingarna som jag trodde hade vuxit sig större och starkare sedan transplantationen kvider till vid minsta lilla infektion eller virus. ”Hjälp, hjälp”, piper de. ”Vi klarar inte detta. Åtminstone inte utan läkarbesök, extra mediciner, sjukdagar i sängen och kanske några ingrepp. Vi behöver hjälp!”

Käften på er!

Min kropp- ett konkursbo som reagerar på minsta lilla flunssa, krafttag, sömnlös natt. Som är livrädd för vattkoppor. Så livrädd att den inte låter mig gå någonstans i närheten av en annan kropp som kanske-eventuellt-måhända bär på smittan. Ett konkursbo som reagerar på allt. Inte allt, nu överdriver jag. Men en kropp som reagerar på betydligt mera än en kropp som fått slippa vara så nära ruinens brant. En annan kropp som inte varit med om lymfom och cellgifter. Och leukemi och cellgifter. Och stamcellstransplantation och allt det sen innebär. Som inte kvider till då solen lyser eller vinder tar i lite extra, för att ögonen har käänteishyljintä (graft vs host disease). En kropp som inte totalkollapsar då vinterflunssorna drar igång. En kropp som inte bryr sig fast den skulle bli lämnad i bastun en lite längre stund. En kropp som kan gå och simma från klipporna, för balansen inte blev nånstans mellan cellgiftsbehandling 1 och 13. En kropp som inte börjar hicka av bubblor i drickan. En kropp som inte jåmar för minsta lilla.

Detta kan i värsta fall pågå resten av livet, säger läkare V och tittar allvarligt på mig. Jahha, säger jag och skrattar. Vad annat kan man?

Är jag överraskad? Knappast.

Störd? Förvisso.

Ledsen? Visst.

Känner att det fick räcka nu? Jo tack!

Glad att jag ändå är vid liv och mår tusen och åter tusen gånger bättre än för ett år sedan? Hell yeah!

 

Till min vän Anders

02.05.2013 22.06 | Skriven av Jenni Laxén i Okategoriserade - (2 kommentarer)

Våren 2013

Jag hade inte talat med dig på flera månader, högst antagligen för att jag var livrädd för vad som skulle komma fram när någon svarade. I värsta fall inte du, utan någon annan i din familj som skulle berätta åt mig att nu hade det värsta hänt… Egoistiskt kan man tänka, men jag förklarade det mera med att jag inte ville störa, att jag ville ge dig och din familj tid för varandra inför slutet.

Inte ens jag gick helt på den förklaringen..

Hösten 2011

En dag kom en av sjuksköterskorna in på rummet då mamma och jag satt och diskuterade något trivialt. Sköterskan berättade att en finlandssvensk kille dagen innan blivit antagen till avdelningen. Han hade hört när mamma och jag talat svenska i korridoren när vi var ”ute” och gå och att han nu undrade ifall han skulle få komma och hälsa på. Javisst, klart det, tyckte jag. Fem minuter senare kom du in genom dörren och presenterade dig som Anders. Vi kom genast bra överens och kom fram till att våra sjukdomshistorier var ganska lika. Du hade också insjuknat i cancer några år tidigare och nu hade du insjuknat på nytt i leukemi och det var allvarligt. Det enda som kunde rädda även dig var en stamcellstransplantation.

Vi sågs mer eller mindre varje dag. Dels kom vi så bra överens, dels finns det ju inte speciellt mycket att göra på en sjukhusavdelning, så lite mingel med ”kolleger” var ett välkommet avbrott i rutinerna. Till en början var det du som kom och hälsade på mig, eftersom jag då var i så dåligt skick och hade så ont (speciellt i magen) att jag inte orkade stiga upp från sängen. Även om jag fick all värkmedicin jag hann be om, så hjälpte det bara stundvis mot den galna värken i mina tarmar. Värken berodde på att cellgifterna attackerade mina slemhinnor och mina inälvor och tarmar höll på att förgås, och jag med dem. Men mitt humör som gick upp och ner skrämde inte dig från att komma in och prata. Ibland orkade jag knappt tala, men då talade du med mamma eller pappa eller min syster eller bror eller vem-som-nu-råkade vara vid min sida. Om inte du orkade komma och hälsa på, fick någon av mitt ”jäng” springa in till dig med dagens Husis eller lite choklad eller bara för att säga hej, speciellt om inte din familj eller dina vänner kunde komma och hälsa på just den dagen.

Då jag blev bättre och fick mera krafter, blev du sämre och rollerna blev ombytta. Jag gick till ditt rum och hälsade på. När jag fick åka hem på ”semester” före min transplantation, åkte vi upp till sjunde våningen varje gång jag hade något ärende till sjukhuset, ett blodprov hit eller ett test dit, för att säga hej. Det blev mer eller mindre varje dag det också.

Ibland fick jag inte gå in i rummet pga. smittorisken, men då blev det en kort diskussion genom glasrutan i dörren istället. Efter transplantationen fick jag inte ens gå in på avdelningen, men då fick mamma eller pappa åka upp och hälsa på dig och höra dagens mående.

Vi talade mycket om våra sjukdomar och speciellt om hur du mådde och hur svårt det var för läkarna att hitta en passande donator till dig. Det var jobbigt att höra, för jag kände mig lite bortskämd ibland som hade lyxen att ha en syster som passade som donator. Till slut hittade de ett sätt att göra en transplantation även till dig, men din transplantation var betydligt mera riskfylld än min och metoden hade bara gjorts på 5 personer före dig i Finland.

Men du trodde och hoppades. Jag också. Det gjorde ju alla. Längs med våren och sommaren ringdes vi och jämförde käänteishyljintä-reaktioner (graft-versus-host disease/ transplantat-mot-värd sjukdom). Vi undrade om den andra satt i solen (snabbt in i skuggan, solen är inte bra med medicinerna! Men jag sitter med ryggen mot..), om den hade på tillräckligt med skyddande klädlager (akta så att du inte bränner dig!) om den hade fått exem eller andra irritationer på huden som kunde vara käänteishyljintä (du måste nog visa det för läkaren!). Har du ätiti fisk eller sill eller färskost (Usch nej, det är ju förbjudet!). Det var galet hur man så enkelt kunde förstå den andras oro och samtidigt hoppet och glädjen då läkarna meddelade att man fick sluta äta någon medicin eller att man äntligen kunde få gå i bastun (men inte för länge!) eller vistas helt normalt bland människor (men inte sjuka eller flunssiga, kom ihåg!).

Våren 2013

Den sista gången vi talade var när jag ringde på självständighetsdagen. Du hade just fått veta att läkarna inte kunde göra något mera. Transplantationen hade inte fungerat och det fanns inga mediciner som kunde stoppa leukemins framfart. Diskussionen vi hade var bisarr. Vad säger man åt någon som just fått sin dödsdom? Vi talade om liv och död som om det vore något man talar om varje dag. Det kändes naturligt, ändå var det konstigt och svårt och så overkligt. Ingen visste när din kropp skulle ge efter, det enda säkra var att det skulle ske förr eller senare.

Efter det talade vi aldrig mer.

När jag sen fick budet för någon vecka sedan att du somnat in blev jag inte förvånad, men det gjorde ju inte saken lättare. Så många känslor och tankar som for genom mitt huvud. När? Hur? Var? Hur hade du mått den sista tiden? Så kom tårarna.. Sen slog det mig att det egentligen skulle ha kunnat vara jag. Fast egentligen inte, eftersom våra transplantationer och donatorer var så olika. Men du förstår vad jag menar. Jag tyckte så synd om dig. Fast du ju kanske var den som nu led minst. Sen tänkte jag på din fru och barnen. Vad obeskrivligt jobbigt det måste vara för dem!

Jag har hittat tillbaka till ett ”vanligt” liv igen. Åtminstone nästan. Jag har så småningom börjat glömma hur jobbigt allt var och hur ont man kan ha och hur irriterande det är att bli väckt av en laboratorietant varenda en morgon så att hon skall kunna ta x antal tuber blod. Detta före man blir van och egentligen knappt ens märker när de kommer, utan automatiskt sträcker fram armen. Ibland är jag dock den där patienten igen och jag har svårt att relatera till vad andra tar som självklart i livet. Jag förstår inte varför det klagas på det ena lilla, minimala problemet efter det andra, det spelar ju egentligen inte någon roll. Fattar de inte?! Jag saknar att tala med dig för du förstår. Men å andra sidan, vad ska jag klaga? Jag har det bra! Jag hade turen på min sida, tvärtemot från dig. Du fick aldrig uppleva ”vanligt” igen. Att må bra och orka med allt det där man inte orkar då energinivån är på minimum. När mediciner och nya stamceller äter upp all energi som din kropp tillverkar. Att faktiskt klara av att vara igång en hel dag utan dagsömn. Att tänka på annat än när nästa tid på sjukhuset är. Att komma ut ur sjuk-bubblan. Att stiga upp på morgonen och den första tanken inte är ”jag orkar inte” eller ”jag har ingen lust”. Men jag hoppas att du mår mycket bättre nu, var du än är. Uppe på molnets kant. Att du är den positiva och starka människa som jag kände en liten tid, men som gav mig så mycket stöd, bara genom att förstå för att du hade oturen att gå igenom samma skit som jag.

Tack Anders för din vänskap och ditt stöd! Vila i frid.