Version 2.0

Jenni Laxén funderar på allt och inget, samtidigt som hon skriver om hur det känns att vara sjuk i leukemi och hur det är att komma tillbaka till "verkligheten".
Header

Tänk vilken tur att ha en syster

17 februari, 2013 06:45 | Skriven av Jenni Laxén i Okategoriserade - (Kommentarer inaktiverade för Tänk vilken tur att ha en syster)

Hösten 2011

”Du har alltså akut myelomisk leukemi och sjukdomen är mycket aggressiv. Du kommer troligen att måsta genomgå en stamcellstransplantation, vilket betyder att vi så fort som möjligt måste börja testa dina närmaste familjemedlemmar. I första hand testar vi dina syskon, ifall deras stamceller matchar, dvs. om någon av dem kunde fungera som donator.”, sade läkaren med allvarlig min.

Jag skulle nog ha fått allvarlig skrämselhicka av budet om jag inte hört detta redan en gång förut. Läkarna sade mer eller mindre samma sak då de hade diagnostiserat mig med lymfom, fast då var det bara i ett preventivt ”om-uti-fall-att”-scenario, denna gång verkade en transplantation vara den enda utvägen från hela soppan.

”Men det är ju inget problem, min syster är ju en match, kolla min mapp!”, meddelade jag läkaren glatt.

”Vad bra! Då ska vi direkt kontakta henne för att hon ska komma på fördjupade tester”, sade läkaren och log nöjt.

”Huh” tänkte jag..

Jag undrar hur hysterisk jag blivit om jag hade hamnat vänta på att min syster skulle kunna ordna med att komma till Finland och att min bror och hon och skulle gå på testerna och sedan dessutom vänta på resultaten i någon vecka? Nu hade jag liksom ett orosmoment  mindre eftersom vi visste att J var 100 % match. Läkarna sa att hon behövde komma till sjukhuset på nya tester, eftersom de nuförtiden var så mycket exaktare än för 7 år sedan, men att det inte fanns någon som helst risk att hon plötsligt inte skulle vara en passande donator.

”Huh”, tänkte jag igen.

Det var aldrig en diskussion ”om” min syster skulle donera stamceller åt mig, frågan var alltid ”när”.  Helst så fort som möjligt, tyckte vi förstås, men läkarna hade sin egen agenda. Den agendan var fullspäckad med olika cytostatikabehandlingar så att leukemin först skulle fås i bukt, helst skulle den försvinna ur kroppen helt och hållet. Sen skulle jag hoppeligen få åka hem i någon vecka och samla krafter, före de sedan skulle ge den s.k. ”nollaus-vaihe”, dvs en cytostatikakur som var starkare än något jag någonsin fått förut. Det var meningen att den till 100 % skulle ta kål på de sjuka blodcellerna och dessutom skulle köra ner min egen stamcellsproduktion, så att min kropp skulle vara ”ren” för att ta emot de nya friska och starka cellerna av J.

Det roliga, eller roliga och roliga, kanske det mera var tragikomiskt, var att jag nu fick en person som jag kunde dela vissa saker med som ingen annan förstod. Min syster fick t.ex genomgå en hormonbehandling som gick ut på att hon fick Neupogen-sprutor i magen i fem-sex dagar för att hennes produktion av vita blodkroppar skulle bli extra stort. Neupogen är en tillväxtfaktor för vita blodkroppar (leukosyter och neutrofiler) som man både ger till patienter som genomgått cytostatikabehandlingar och är i en s.k. noll-fas (inga vita blodkroppar produceras av benmärgen) eller till donatorer för att deras egen produktion skall öka så att insamlandet av stamcellerna genom afores skall gå snabbare. Vi talade om hur det kändes då Neupogenen började verka i kroppen och medan det för mig kändes som något som kunde jämföras med lindrig växtvärk, hade min syster jätte ont i ryggen, eftersom hennes benmärg plötsligt helt vilt hade börjat producera stamceller som hon egentligen inte behövde.

Jag hade också många gånger försökt förklara hur det känns då läkarna tar ett benmärgsprov. Men det är ganska så svårt att förklara känslan då någon går in genom bröstkorgen och suger ut benmärgsvätska så att det känns som om någon försöker suga ut själen ur en, men efter att de tog ett benmärgsprov av min syster hade jag plötsligt någon som precis förstod vad jag menade. Små saker som kan göra en på gott humör här i livet..

Sannolikheten att ett syskon eller någon nära släkting är en match och därmed kan fungera som stamcellsdonator är mycket liten, så jag känner mig otroligt lyckligt lottad att min syster matchade! Dessutom är det extra bra om donatorn är ett syskon av samma kön, så jag hade ju jackpot! Alla har inte den turen och många får vänta hur länge som helst på att det via Röda Korsets Benmärgsregister hittas en donator, ibland kanske en lämplig donator aldrig hittas..  A, som jag lärde känna på sjukhuset medan vi båda fick cytostatikabehandlingar, hade inte ett syskon eller en förälder eller någon annan släkting som matchade och han hade väntat på en lämplig donator via registret en längre tid. Till slut fick han en transplantation via en ny behandling som bara fyra eller fem personer i Finland tidigare fått. Det var riskfyllt och statistiken såg inte bra ut för framtiden..

Hur kom det sig att just jag hade turen att ha en donator så nära och han oturen att inte ha det? Vem är det som bestämmer? Varför har jag kommit såhär långt? Ett år senare lever jag ett (nästan) normalt liv igen, jag jobbar och ser vänner och badar bastu och är ute på restaurang och energin är så gott som tillbaka på ”före” – nivån? Jag vet inte exakt hur A mår idag, eftersom jag inte talat med honom sen i december. Då mådde han inte speciellt bra och utsikterna var dåliga. Jag vågar inte ringa, jag är för rädd för vad jag möjligtvis får höra. Tänk om han mår uruselt? Eller ännu värre? Det är jobbigt att ens tänka på det hela.. Och om det känns så för mig, hur känns det månne för honom?

 

Mera information om Röda Korsets Benmärgsregister hittar du på http://www.veripalvelu.fi/www/hemsida. Det kostar inget och är smärtfritt för dig som donator, så gör något bra idag och registrera dig!

Tänk vad ett år kan gå fort! Fast egentligen sniglar det sig fram, med upp- och nerförsbackar, skratt och tårar, ont och mindre ont, bra dagar, toppen dagar, bra väder, dåligt väder, dåliga kläder. Mera medicin och mindre medicin. Gamla vänner, nya vänner, återfunna vänner. Ny blodgrupp, nya hem, nya möjligheter, nya chanser. Dåliga nyheter, bra nyheter. Människor som mår bra och människor som mår dåligt. Varför mår jag så bra? Varför mår A så dåligt? Varför mår S lite mittemellan, med feber och sjukhusbesök stup i kvarten?

Inte för att jag klagar! Jag mår bra! Min kropp mår bra! Idag ringde de från sjukhuset och sa att jag kan börja äta mindre kortison, levervärdena är normala. Ingen dålig födelsedagspresent, som pappa sa. Hipp- hurraa och halleluja!

Idag är det exakt ett år sedan som jag fick min systers stamceller genom en allogen stamcellstransplantation. Morgonen den 5.1.2012 började helt vanligt med att labbtanten väckte mig och ville ta blodprov. Sedan kom frukosten. Sedan var det bara att vänta. Min syster hade kommit in till sjukhuset klockan 8 föregående morgon för att de i ca 4 timmar skulle ”dränera” henne på stamceller från blodet. De gjorde det för säkerhets skull dagen före, så att de kunde ha gjort det på nytt igen den 5:e om inte de skulle få tillräckligt med stamceller första gången. Väntan var lång den morgonen då hon låg i aforesrummet i andra ändan av korridoren. Till slut kom hon in i mitt rum, blek om nosen, men annars såg hon helt ut som vanligt. Hon log och sa att nu var det gjort, de hade tydligen fått tillräckligt mycket stamceller på en gång, så de skulle inte behöva göra det på nytt nästa dag. Så var det bara att vänta igen..

Och så blev det då den 5.1, min födelsedag och samtidigt början på något helt nytt, konstigt, skrämmande och spännande på en gång. Tänk om det gjorde ont? Tänk om det inte funkade? Tänk om mina egna sjuka celler var så starka att de skulle äta upp de nya cellerna i ett huj? Tänk om min systers celler började mopsa upp sig och jag därmed skulle få en GVH (graft versus host) reaktion? Fast mest av allt var jag ändå nyfiken och full av förväntan. Hur skulle det hela gå till?

Läkaren och sjuksköterska Å kom in vid tio-snåret och började förbereda transplantationen. De drog fram en steriliserad bricka med allt som behövdes; en kanyl, rena handskar, små lappar som var dränkta i sprit som de skulle putsa min arm med, gummislangar och framför allt; påsarna med syrrans stamceller. Fast de såg inte alls speciella ut, de såg bara ut som ett par vanliga påsar blod..

Så satte det igång, blodet droppade i still mak rakt in i min arm, läkaren gick ut efter 10 minuter, hon tyckte det gick så bra och jag hade inga konstiga reaktioner. Där satt vi sen, sköterska Å och jag och småpratade om allt möjligt, mest om liv och död, medan plastpåsen blev tommare och tommare. Så småningom bytte hon påse och den andra satsen med 450 g friska stamceller började droppa. Inom loppet av ett par timmar var allt över. Was this it?!? Hade jag gått och oroat mig över det här?!? Vad löjligt det kändes. En så liten grej skulle liksom medföra mig nytt liv… Hur är det möjligt? Hur kan det fungera?

Å tog ut kanylen och satte på ett bandage och gick sedan ut i korridoren och sa till min familj att de kunde komma in (de fick inte vara i rummet under ”ingreppet”. För säkerhets skull). Grattis på födelsedagen! Hur kändes det? Hur gick det? Allt bra? Jo tack, det var ju inte konstigare än vilken blodtransfusion som helst. De kunde lika gärna ha gett mig två påsar hemoglobin eller trombocyter, det var absolut ingen skillnad..

Där satt vi sedan och förundrade oss över vad som komma skulle.. Jag tror inte att någon av oss riktigt förstod vad som precis hade hänt. Jag förstår nog inte ännu heller. Kanske är jag ovanligt dum, eller så är det bara så galet stora och invecklade saker att det inte är meningen att jag ska förstå det till punkt och pricka. Vad jag däremot förstår är att 1-års dagen är en jätte viktig milstolpe i Version 2.0’s liv; efter detta borde jag kunna leva normalt igen, andas lite lättare med tanke på smittorisker och immunförsvar. Nästa vecka får jag den tredje och sista rundan av barnvacciner och sedan borde jag vara lika stark som vilken 1-åring som helst! Jag borde också få gå och simma i en allmän simhall, bada i allmän bastu, gå på gym OCH få resa utomlands!

Tänk att jag kommit så här långt!? För ett år sedan kunde jag inte ens föreställa mig ett liv utanför sjukhusets fyra väggar och nu sitter jag och planerar vart jag ska styra min första resa. Sen att det även råkar vara min ”riktiga” födelsedag idag spelar inte så stor roll. Det är egentligen helt sekundärt, det är Version 2.0 som har all fokus idag! Hon är stark som fan och ibland undrar jag vem hon är. Kan hon ha fått en massa egenskaper av min syster, tillsammans med stamcellerna? Som gör henne starkare än vad jag egentligen fattar att man behöver vara i en liknande situation? Kanske är det just hon som gett mig förmågan att bara gilla läget och ta dagen som den kommer och inte stressa över onödigt? Att sitta stilla i en fåtölj och bara titta på när jorden snurrar. Att skratta högt och njuta av friheten att få köra vart som helst, när som helst, att inte behöva vara instängd i ett rum på ett sjukhus. Eller att gråta i nästa sekund, just för att det känns så otroligt skönt med frihet, att få lyssna på radion för fullt och sjunga med i favoritsången. Oberoende av vad svaret på frågorna är, så kan jag säga att både version 1.0 och 2.0 av mig är obeskrivligt glada och tacksamma över att min syster råkade ha matchande stamceller och att hon hade möjligheten att komma hem från Frankrike för att donera en del åt mig. Det finns inte ord att beskriva hur det känns. Det är för stort. Utan henne skulle jag knappast sitta här idag och planera på att baka mockarutor och kladdkaka enligt lillasysters recept till 1-års kalaset. Tänk en sån absurd tanke!

Jag har flera, flera gånger tänkt på vilken lyx det är att vara född i Finland. Det låter som en urvattnad klyscha att säga att det är en lottovinst att vara född här (speciellt såhär mitt i en snöstorm), men jag kan och vill inget annat säga!

Första gången jag fick diagnosen cancer hade det precis varit en katastrofal jordbävning i Pakistan och jag kommer ihåg hur tacksam jag kände mig att jag ”bara” hade lymfom och att jag bodde i Finland. De allra fattigaste, som drabbades värst av jordbävningen, fick bo under bar himmel i många månader, utan tillgång till vatten, mat, varma kläder eller filtar, medan jag blev behandlad av världens bästa hematologer på ett bra sjukhus. Gratis.

På självständighetsdagen 2011 hade jag varit hemma på ”semester” från sjukhuset i några dagar och var urlycklig över att jag skulle få vara borta från sjukhuset de kommande tre veckorna. Medan vi tittade på Okänd soldat slog det mig hur evinnerligt j*kligt soldaterna måste ha haft det på fronten. Jag grät nästan igenom hela filmen. Det är inte som om jag förut trott att de haft det speciellt skoj, men när jag själv låg totalt orkeslös i soffan, slog det mig bara hur otroligt starka de måste ha varit för att orka bära på full packning, vapen, ammunition etc, etc. Tänk vad obekvämt att sitta på ett lastbilsflak timmar i sträck, eller cykla i lera kilometer på kilometer eller ligga i skogen i regn och rusk. Och detta ofta utan tillräckligt med mat. Jämfört med detta verkade ju min situation som rena rama barnleken!

Igår tittade jag igen på Okänd soldat och slogs än en gång hur hemskt alla som var på fronten (och deras närmaste) måste ha haft det, men jag var inte alls lika emotionell som förra året. Däremot tänkte jag nog på att vore det inte för dem, skulle jag kanske aldrig haft chansen att få en av världens bästa cancerbehandlingar och må så bra som jag gör idag. Vad jag menar är att de som kämpade för att Finland blev och förblev en självständig stat har förtjänat all vår respekt.

Efter filmen bytte vi kanal och tittade med kritiska ögon på Självständighetsbalens gäster på slottet, främst då på vad de hade på sig, och allt gick tillbaka till det ”normala” igen..

Hösten 2011

Jag vet inte riktigt hur diskussionen började, men det kändes som den naturligaste saken i världen att diskutera min begravning.

Det var en solig höstdag och pappa satt i fåtöljen vid fönstret och mamma satt vid bordet där det, till städerskornas stora förfäran, hade samlats en mängd tidningar, böcker och blommor av plast (riktiga blommor var förbjudna på avdelningen, p.g.a. att de kan föra med sig små basilusker som inte är bra för patienter med lågt immunförsvar). Rummet måste nämligen städas exakt varje dag, så att allt skulle hållas så rent och hygieniskt som möjligt för mig och min rumskompis. Alla ytor skulle torkas av och ju mera grejs jag/ vi hade, desto svårare var det ju för dem att göra rent.

Jag satt med datorn i famnen på sängen och undrade lite sådär plötsligt var jag ska bli begraven. Finns det plats bredvid famo? Ja, det finns det, sa pappa. Bra, då vill jag bli kremerad och begraven bredvid henne!

Jag fortsatte med att säga att människor på min begravning helst inte skall klä sig i svart, utan i precis de färger de känner sig bekvämast i. Den tanken har jag faktiskt haft redan länge. Ända sedan K dog som 23-årig och hade bett sina föräldrar förmedla åt oss alla som skulle på begravningen att vi skulle sätta på oss något färggrant. Hon var ju ung och full av livslust och ville bli ihågkommen på samma sätt. Även om den begravningen var en av de jobbigaste sakerna jag gått igenom, så var det ändå på något sätt härligt att gå dit med en röd kavaj och en färggrann duk runt halsen.

Jag vill dessutom att ”Niin kaunis om maa” av Kari Rydman skall spelas som en av sångerna, la jag till. Sedan har jag lite tänkt att ”Rayando el sol” av Maná kunde vara en bra sång som speglar mina år i Spanien och alla härliga människor jag lärde känna där. Tänk så många gånger vi gått och sjungit på den sången på någon gata i Zaragoza eller gränd i Reggio Emilia eller på Skansen i Stockholm med la banda. Jo, den skulle absolut spelas! Dessutom en sång på franska och en på svenska, förstås. Kanske Stormskärsmaja eller Höstvisan?

Men den absolut viktigaste skulle ändå vara ”Niin kaunis on maa”, den är nämligen jätte speciell för mig. När jag var lite hade vi LP:n hemma och jag trodde att det var jag som var på fotot på LP:ns skal. En liten flicka med brunt hår och bruna ögon som stod vid vassen på en strand, lite nerklottad i lera. Jag tyckte mig komma ihåg att en sådan bild tagits av mig på stugan mamma och pappa hyrde i Bromarf.

Det var ju förstås inte jag på fotot, men sången är en av de underbaraste och sorligaste sångerna jag någonsin hört. Kari Rydman, som var musiklärare, skrev sången då en av hans små elever blev under bilen och dog. Det är hans/ hennes klasskamrater som sjunger i kören i bakgrunden. Kan det bli mera rörande? Jag kan fortfarande inte lyssna på sången utan att börja gråta.

Diskussionen om begravningar fortsatte med att mamma och pappa berättade vad de hade för planer för sin egna begravningar och ifall de ville bli kremerade eller inte och vilken slags musik de ville att skulle spelas i kyrkan.

Tänk såna saker man tänker på när livet krymper till en liten bubbla där ”päivä kerrallaan” (en dag i sänder) inte längre är ett ordspråk, utan rena rama sanningen..

Sedan var det kanske dags för lunch eller kaffe eller kanske en sköterska kom in i rummet och skulle ge mig eftermiddagsmedicinen. Men diskussionerna övergick helt naturligt i andra banor och dagen fortsatte med fokus på något annat ämne. Men även om jag för tillfället inte längre behöver planera min begravning och har satt reservationen bredvid famo ”på is”, så håller jag fast vid vad jag sade på sjukhuset. En sådan begravning vill jag ha. Och alla är bjudna!

 

Tänk vad det kan vara roligt, men ändå så tråkigt

6 november, 2012 04:06 | Skriven av Jenni Laxén i Okategoriserade - (Kommentarer inaktiverade för Tänk vad det kan vara roligt, men ändå så tråkigt)

Vad vi skrattade, min syster J och jag första gången håret skulle rakas av mig. Det var hösten 2005 och de första cellgifterna hade börjat ge sig till känna. Då det gäller håret är processen ganska långsam; först märker man att dynan är lite hårig, sedan märker man att en massa hår fastnar i handen då man kliar sig i huvudet, sen följer att stora tofsar faller av då man är i duschen och tvättar håret..

Sjuksköterskorna rekommenderade faktiskt i ett ganska tidigt skede att raka av håret, så att det inte skulle störa så mycket då det lossnade. De hade helt rätt. Det är inte så fräscht att vakna upp på morgonen och märka att det vita dynvaret är mörkt av ens egna hårstrån. Dessutom blir man hela tiden påmind om sin sjukdom när man ser hårstrån överallt runtomkring sig. Det är dessutom betydligt skönare att inte ha nå’t hår att tvätta och torka och kamma, som jag kom att märka med tiden. När man knappt har krafter att gå på toa, hur ska man orka schamponera håret var och varannan dag?

Då jag (/vi) bestämt att det var dags att dra bort allt hår, hämtade min bror med sig sin rakapparat till sjukhuset, och min syster och jag satte oss i badrummet på andra sidan av korridoren från mitt rum och satte igång. Jag skulle aldrig ha klarat av att raka av min systers hår, men hon var modig och körde på. Vi skrattade som små barn hela vägen. Då det var klart utropade min syster; ”du ser ju helt ut som Kekkonen!” Och hon hade nog helt rätt; där satt jag skallig, med stora glasögon som hade mörka bågar. Hahahahaaa, kiknade vi. Aldrig hade jag trott att det kunde vara så roligt att bli skallig.

Nästa gång, hösten 2011 då det igen var aktuellt att raka av mitt hår, var det inte alls lika underhållande. Jag tyckte att jag redan sett min hårlösa skalle helt tillräckligt och även om pappa tyckte att jag hade en precis likadan skalle som min bror och att vi liknade varandra så otroligt mycket, kunde jag inte riktigt se det roliga i det hela.

Då jag märkte att mitt hår (som var längre än jag någonsin haft i hela mitt liv) började falla, bad jag mamma att raka av det. Hon sa att sjuksköterskorna säkert kan komma och göra det. Men fråga efter en rakapparat, så får du göra det, sa jag. De har säkert tid att göra det, upprepade hon. Äsch, du ska göra det, mamma!

Jag har ingen aning varför det var så viktigt för mig att just mamma och inte någon av sjuksköterskorna skulle göra det. Jag bara kände så starkt att det skulle vara hon. Kanske jag hade ”tvingat” min syster om hon hade varit där, men hon var av och an hemma i Frankrike då det var dags.

Vi skrattade inte alls lika mycket, mamma och jag, när hon rakade mig. Men det kändes ändå på något sätt skönt att få det gjort; nu var vi igång på riktigt (igen) och jag visste ju att skalligheten skulle spara mig enormt mycket ”arbete” med min personliga hygien.

Även om man fort blir van att vara utan hår och det estetiska aldrig stört mig och mitt hår nu redan vuxit sig ganska långt igen, så kan det ändå kännas störande att se människor med långt hår som de satt upp i någon härlig frisyr. Det kommer bara att dröja ca tre år innan mitt hår kommer att vara lika långt igen. Men att  använda peruk har aldrig varit min grej. Även om sjukhuset ger en s.k. check till en perukbutik där man fritt får välja peruk (oftast väljer människor en som så mycket som möjligt liknar den frisyr de tidigare haft), så går jag hellre omkring med inget eller kort hår än en svettig peruk som gör att du får så hett att du nästan svimmar. Dessutom tycker jag att den på allvar känns onaturlig och jag tycker mig känna att alla runtomkring glor på mig, för att de ”ser” att jag bär en peruk. Jo, nej tack.

Fast, detta är en liten detalj i en process där hårets varande eller icke varande inte är speciellt viktigt alls.

Att orka eller inte orka

31 oktober, 2012 08:23 | Skriven av Jenni Laxén i Okategoriserade - (3 kommentarer)

Sommaren 2012

Tänk vad ens kropp kan ta stryk av att ligga sysslolös i en säng i flera månader! Inga muskler finns kvar, balansen har jag inte sett sen 2011 och kläderna passar inte, eftersom maten inte smakade på sisådär 8 månader.

Att försöka leva ett normalt liv (fast vad är nu egentligen normalt?) har visat sig vara lite av en omöjlighet. Man får ju göra det bästa av vad man har och jämför vi hur svag jag var under våren, så kan jag skatta mig lycklig på vad jag orkar nu.

Men, hur ska jag klara av att acceptera att jag inte klarar av att lyfta en väska eller matkasse eller orka hänga tvätt, något som förut var en ”tårtbit”?

Vad löjligt det känns att måsta få hjälp då man ska stiga på en (lite större och högre) båt.
– ”Om du skuffar på bakifrån och du drar i mina armar, så kommer jag nog i..”
Hur vuxet och självständigt känns det?  Sen att jag inte riktigt heller har något balanssinne får ju mig att verka som en mossig landkrabba.

Fast jag måste nog ge en guldmedalj åt alla som inser att detta bara är läget just nu, och hjälper mig med exakt allt som om det vore den vanligaste sysslan i världen. Även om jag känner mig som världens latmask.

Fast det bjuder jag på. Åtminstone en tid framöver.

De första veckorna och månaderna efter att jag kommit hem från sjukhuset och all fysisk ansträngning kändes totalt övermäktig (läs; att gå i duschen kändes som ett lika oöverkomligt hinder som att springa en maraton och tanken på att gå ut och gå fick mig nästan att gråta), kunde jag ändå känna att jag hade tur. Tur i jämförelse med dem som är gamla och har svårt att röra sig eller människor med rörelsehinder som aldrig blir bra. Jag visste ju att jag en dag kommer att kunna röra mig obehindrat igen (även om processen var lite väl långsam, om någon frågar mig). De andra har ju liksom ”ingen väg tillbaka”. Och nu vill jag absolut inte låta politiskt okorrekt, utan vill bara understryka att jag känner mig lyckligt lottad!

Fast ju flera månader som går efter cytostatika behandlingarna och transplantationen, desto svårare är det att komma ihåg att jag inte är riktigt frisk ännu. Som min psykoterapeut sa; även om jag på yttre sidan ser frisk ut så pågår det ett förskräckligt krig om herraväldet inombords där friska och sjuka celler strider och kroppen försöker komma över de otroliga gifter som den tagit emot och all skada de orsakat.

Men det känns som detaljer. Jag njuter ju så av livet igen!

På tal om val

29 oktober, 2012 02:44 | Skriven av Jenni Laxén i Okategoriserade - (2 kommentarer)

Hösten 2012

Jag var ute på restaurang med ett par vänner i lördags. Fördrinkarna var urgoda och maten likaså. Under kvällen blev det naturligtvis diskussioner även kring det stundande kommunalvalet och andra val och hur man får rösta då man bor utomlands eller annars inte har möjlighet att gå till vallokalen. Då slog det mig att jag faktiskt de två senaste presidentvalen röstat på sjukhuset. Där ligger man i större eller mindre våndor på sitt rum och så kommer två snälla valövervakare skuffandes med ett litet bord med hjul. På bordet ligger en liten valurna, vallängden, en lista på de röstberättigade på avdelningen, en stämpel, samt kuvert dit rösterna läggs och sedan klistras ihop medan man själv tittar på. Så att allt ska gå rätt till.

Vilken ypperlig service!

Jag kommer ihåg att jag var som ett barn på julafton då det var valdag. Jag tror jag bad mamma hämta mitt pass till sjukhuset, om-uti-fall-att jag skulle behöva bestyrka min identitet. Sedan satt jag och väntade på valövervakarna med stor iver. Säkert sådär som småbarn när de väntar på julgubben. Jag har aldrig trott på julgubben, så jag vet inte hur det känns. Det att jag inte trott på julgubben beror inte på min otroliga intelligens, utan på att mina föräldrar tyckte det var fräckt att ljuga för barn. Jag kommer faktiskt inte ihåg om jag måste bevisa att jag är just jag, men å andra sidan så är det ju ganska osannolikt att det ligger någon annan i mitt rum än jag, eftersom jag inte fick gå ut därifrån.

Jag undrar om denna otroliga möjlighet att utöva sina medborgerliga rättigheter (/skyldigheter) finns i många länder? Jag har hört att man i t.ex USA förlorar sin rösträtt om man avtjänar ett fängelsestraff. Det förstår jag inte. I Finland vet jag att fångar har precis samma rätt att rösta som vem som helst annan. Man blir ju inte en o-medborgare bara för att man gjort något galet.

Men igår fick jag gå till vallokalen i solskenet och ställa mig i röstningsbåset och skriva in siffran. Helt själv. Och sen släppa in min egen lapp i valurnan. Helt själv. Precis som det skall vara.

Normalt = härligt!

Tänk så det kan kännas som hemma

20 oktober, 2012 03:16 | Skriven av Jenni Laxén i Okategoriserade - (Kommentarer inaktiverade för Tänk så det kan kännas som hemma)

Hösten 2012

Jag går in på Triangelsjukhuset och ett lugn sprider sig inombords. Det känns lite som att komma hem. Jag vet att allt går att fixas här. Fast det kan göra ont eller vara jobbigt och ta lite väl länge, men till sist blir det på nån vänster bra. Åtminstone har det varit så hittills. Och jag hoppas att det även i fortsättningen kommer att vara så.

Jag hälsar lite till höger och vänster. Hej hej. Hur mår du? Jo tack, det går bra. Vi ses! God dag! Vad frisk du ser ut! Tack, tack. Hej då! Och så ilar läkaren eller sjuksköterskan vidare. Jag fortsätter in på Hematologiska polikliniken och sätter mig ner och väntar utanför rum 30.

Det var dags att höra resultatet från blod- och benmärgsproven de tog för några dagar sedan. Läkare L är på gott humör, som vanligt. Han är härligt lugn och saklig och jag kan fråga vad som helst av honom. Nu talade vi t.o.m om filmer. Han undrade bl.a om jag sett Rensningen. Nej, inte än. Du måste se den. Okej, det ska jag göra.

Så småningom går vi över till ”business” och dagens lottorad ser bra ut;

Hemoglobin 118
Trombosyter 301
Leukosyter 3,4
Neutrofiler 2,1
CRP = 3
Njur- och levervärdena är bra och ferritin-nivån är på väg neråt.

Vi talar om min medicinering och vilka mediciner jag ska fortsätta med och vilka jag ska sluta med. Nu vet jag också varför jag går som en anka. En av medicinernas biverkningar kan (i verkligen få fall) leda till att tår och fingrar domnar och att de därmed inte fungerar normalt. Jo tack, det har jag märkt! En dag då jag var ute och gick med ett par kompisar funderade jag efter halva promenaden varför det kändes som om jag inte hade någon kontroll över mina fötter. Nu vet jag. Tack för det..

Fast å andra sidan är det ju ett minimalt problem med tanke på vad medicinen högst antagligen sparat mig från. Men det känns lite dumt. Och frustrerande.

Efter medicindiskussionen skall jag vägas, lymfkörtlarna, huden, lungorna, munnen skulle kollas. Allt ser bra ut. Svarena från benmärgsprovet är bra; allt visar noll. Inga tecken på att leukemin skulle ha kommit tillbaka. Jag andas ut. Inte för att jag hade förväntat mig något annat. Men man vet ju aldrig. Det har jag lärt mig.

Efter att läkaren är färdig med sin undersökning, går jag till rummet bredvid där sjuksköterskan ska ge mig tre vaccinsprutor. Samma som bebisar får vid 6 månader. Jag undrar vem som har bättre immunförsvar, jag eller bebisarna? Troligen bebisarna.

Efter vaccinen går jag ännu till dagsjukhuset för att få en Zometa-infusion, som ska hindra osteoporos. De sätter in en kanyl i handen och Zometan droppar i en halv timme, sedan binder sjuksköterskan ett bandage runt handen så att det inte skall börja blöda. Då jag ska tvätta händerna slår det mig hur intressant ens minne kan vara. Plötsligt kommer en stark förnimmelse om hur jag ska tvätta händerna; inte för mycket tvål, inte sätta handen för långt under vattnet så att bandaget inte skall bli vått, inte torka händerna för snabbt eller vårdslöst, då kan bandaget bli löst. Konstiga saker hjärnan kommer ihåg.

Så är besöket över för den här gången. Jag går till min kompis som väntar utanför och vi åker till ett mysigt café och talar om allt, mest kanske om ishockey. Livet går vidare..

Hösten 2011

Där satt vi på sjukhuset, mamma, min bror och jag. Igen. Dock på en ny avdelning, eftersom hematologiska avdelningen flyttat till det nya Triangelsjukhuset. Överläkaren kom in, presenterade sig med allvarlig min, varpå jag sa ”Hej vi har ju setts förut”.

”Hmmmm”, sa läkaren, som fortfarande inte rörde en min. Vad han inte kom ihåg var att han var just den läkaren som tog det obehagliga första benmärgsprovet på mig 6 år tidigare. Jag hoppas han är bättre nuförtiden, hann jag tänka innan han började tala.

”Ja, det ser alltså ut som att du har Akut Myolomisk Leukemi. Det finns alltför mycket blaster i ditt blod” började läkare P.

”Blaster?”

”Det är omogna blodceller som vid akut leukemi infiltrerar benmärgen. Du har 55% blaster i ditt blod medan det normala är 5% eller mindre.”

”Hur kommer det sig att det nu denna gång är leukemi och inte lymfom?”

”Ja, nu är det ju så att detta kan hända i vissa fall då patienten tidigare genomgått mycket starka sytostatika-behandlingar. Din benmärg har aldrig riktigt återhämtat sig under de senaste fem-sex åren och nu gick det sedan så långt som leukemi.

”Jahha, vad kommer vårdplanen att se ut som och kommer jag att få samma cytostatikafaser som sist?

Och så pågick det, jag eller mamma eller brorsan frågade frågor, och läkaren svarade. Han förstod dock inte våra skämt, eller trodde troligen att vi var helt sjuka i huvudet när vi satt där och inte var helt gråa av chocken. Men som min bror sa ”det är lättare andra gången”. Och delvis fick han ju rätt.

Så gick läkaren, sjuksköterskan och närvårdaren ut, och vi blev kvar där. Funderade en stund, gjorde några korsord, diskuterade det nya, fräscha rummet för två. Med eget kylskåp- vilken lyx! Jag var den första i rummet, så jag fick välja säng. Jag valde naturligtvis sängen vid fönstret med vy rakt över viken till stadsdelen där jag bott de senaste 15 åren (då jag bott i Finland, bör tilläggas). Åsså var det liksom bara att börja; brorsan åkte till jobbet, jag bytte om till sjukhuskläder och mamma och jag började packa upp mina grejer; böcker, nån tidning, musik, necessär etc.

Sen var det bara att vänta.

En sjuksköterska kom in för att mäta febern, ta pulsen och blodtrycket. Sen frågade hon om hon får bli min omahoitaja (”egenskötare”).

Och vänta.

Närsköterskan kom in för att ge mig några krämer.

Och vänta.

Sjuksköterskan kom in för att väga mig.

Och vänta.

En person från köket kom in för att fråga vad jag ville ha till lunch och ifall jag ville ha nåt att dricka. Samtidigt skrev hon upp vad jag hade för morgonmåls- och dryckespreferenser och ifall jag hade någon specialdiet.

Och vänta.

Tala i telefon med syster och pappa och kompisar.

Och vänta.

De kom in och frågade vad jag ville ha till middag.

Och vänta.

Jag åt. Mamma åkte hem. Nati nati. Ring om det är nåt, fast mitt i natten, jag har telefonen på. Nattsköterskan kom in och gav kvällsmedicinen och undrade ifall jag vill ha en insomningstablett. Jag antar att jag tog den. Annars hade nog obehaget som så småningom kom krypandes hållit mig vaken hela natten.

Det var den första dagen på den andra sjukhusrundan. Men det skulle komma att bli rätt många till. Alltför många.

Tänk vad man kan darra

10 oktober, 2012 11:39 | Skriven av Jenni Laxén i Okategoriserade - (2 kommentarer)

Hösten 2012

Jag darrar som ett asplöv. Inte för att jag skulle ha kallt eller vara rädd, utan för att de precis tog ett benmärgsprov (helt enligt plan). Idag hade läkaren (eller kanske mera jag) lite otur med bedövningen eftersom stället där hon gick in med nålen i bröstkorgen inte var exakt det stället som hon bedövat.

Men, man blir van..

Däremot var jag inte van den första gången de gjorde ett benmärgsprov hösten 2005. Den gången var det jädrans obehagligt, det gjorde ont som bara den och det var extra äckligt eftersom jag aldrig varit med om det förut. Allt okänt är ju (mer eller mindre) skrämmande. Jag visste inte vad jag skulle gå igenom eller när jag kunde förvänta mig att smärtan var som värst, för att sedan kunna andas ut. Dessutom var det speciellt jobbigt för att (den då nybakade hematologiska) läkaren hade extra svårt att få ut benmärgsvätskan, eftersom min benmärg var så full av cancer så den hade klumpat sig. Normalt ska benmärgsvätskan vara just det, vätska. Men den gången var det som sagt svårt och läkare P huffade och puffade på och svetten lackade både på honom och på mig. Till slut fick han gå ut och hämta överläkare E, som gjorde ingreppet på 10 minuter. Ah äntligen, det tog ju sin tid!, tänkte jag. Eller trodde att jag tänkte. Tydligen hade jag sagt det högt. Det var jag dock inte medveten om, utan min rumskompis berättade det skrattande åt mig när läkarna gått ut ur rummet. Hoppsan.

Men idag gick det snabbt igen, betydligt snabbare än genom höftbenet, som de gjorde så länge jag hade lymfom. Skillnaden är att höftbenet är betydligt tjockare än bröstkorgen, så ingreppet är mera invasivt och räcker längre. Fast då de tar provet genom bröstkorgen känns det som om de drog själen ur en då de suger ut vätskan. Idag var den känslan extra stor. Kanske för att läkaren gjorde något konstigt? Kanske för att nålen var i en speciell vinkel? Vad vet jag? Jag är ju inte läkare.

Men som plåster på såren var jag ute och äta med mina bästa kompisar sedan lågstadiet. Och härlig kväll hade vi. Som vanligt. Jag uppskattar så otroligt mycket att kunna träffa mina vänner och familjen och bekanta och halvbekanta med jämna mellanrum igen. Det att jag njuter så mycket beror i allra högsta grad på att jag igen får röra mig fritt bland folk och äta restaurangmat efter alla restriktioner jag haft, men också dels på att jag så länge bodde utomlands. De senaste åren har det varit lite ”på kort” att hinna se alla som jag bryr mig om här hemma.

Så man kan säga att turen i oturen är att jag är tillbaka i Finland igen!