Version 2.0

Jenni Laxén funderar på allt och inget, samtidigt som hon skriver om hur det känns att vara sjuk i leukemi och hur det är att komma tillbaka till "verkligheten".
Header

Tänk vilken tur att ha en syster

17.02.2013 18.45 | Skriven av Jenni Laxén i Okategoriserade - (Kommentarer inaktiverade för Tänk vilken tur att ha en syster)

Hösten 2011

”Du har alltså akut myelomisk leukemi och sjukdomen är mycket aggressiv. Du kommer troligen att måsta genomgå en stamcellstransplantation, vilket betyder att vi så fort som möjligt måste börja testa dina närmaste familjemedlemmar. I första hand testar vi dina syskon, ifall deras stamceller matchar, dvs. om någon av dem kunde fungera som donator.”, sade läkaren med allvarlig min.

Jag skulle nog ha fått allvarlig skrämselhicka av budet om jag inte hört detta redan en gång förut. Läkarna sade mer eller mindre samma sak då de hade diagnostiserat mig med lymfom, fast då var det bara i ett preventivt ”om-uti-fall-att”-scenario, denna gång verkade en transplantation vara den enda utvägen från hela soppan.

”Men det är ju inget problem, min syster är ju en match, kolla min mapp!”, meddelade jag läkaren glatt.

”Vad bra! Då ska vi direkt kontakta henne för att hon ska komma på fördjupade tester”, sade läkaren och log nöjt.

”Huh” tänkte jag..

Jag undrar hur hysterisk jag blivit om jag hade hamnat vänta på att min syster skulle kunna ordna med att komma till Finland och att min bror och hon och skulle gå på testerna och sedan dessutom vänta på resultaten i någon vecka? Nu hade jag liksom ett orosmoment  mindre eftersom vi visste att J var 100 % match. Läkarna sa att hon behövde komma till sjukhuset på nya tester, eftersom de nuförtiden var så mycket exaktare än för 7 år sedan, men att det inte fanns någon som helst risk att hon plötsligt inte skulle vara en passande donator.

”Huh”, tänkte jag igen.

Det var aldrig en diskussion ”om” min syster skulle donera stamceller åt mig, frågan var alltid ”när”.  Helst så fort som möjligt, tyckte vi förstås, men läkarna hade sin egen agenda. Den agendan var fullspäckad med olika cytostatikabehandlingar så att leukemin först skulle fås i bukt, helst skulle den försvinna ur kroppen helt och hållet. Sen skulle jag hoppeligen få åka hem i någon vecka och samla krafter, före de sedan skulle ge den s.k. ”nollaus-vaihe”, dvs en cytostatikakur som var starkare än något jag någonsin fått förut. Det var meningen att den till 100 % skulle ta kål på de sjuka blodcellerna och dessutom skulle köra ner min egen stamcellsproduktion, så att min kropp skulle vara ”ren” för att ta emot de nya friska och starka cellerna av J.

Det roliga, eller roliga och roliga, kanske det mera var tragikomiskt, var att jag nu fick en person som jag kunde dela vissa saker med som ingen annan förstod. Min syster fick t.ex genomgå en hormonbehandling som gick ut på att hon fick Neupogen-sprutor i magen i fem-sex dagar för att hennes produktion av vita blodkroppar skulle bli extra stort. Neupogen är en tillväxtfaktor för vita blodkroppar (leukosyter och neutrofiler) som man både ger till patienter som genomgått cytostatikabehandlingar och är i en s.k. noll-fas (inga vita blodkroppar produceras av benmärgen) eller till donatorer för att deras egen produktion skall öka så att insamlandet av stamcellerna genom afores skall gå snabbare. Vi talade om hur det kändes då Neupogenen började verka i kroppen och medan det för mig kändes som något som kunde jämföras med lindrig växtvärk, hade min syster jätte ont i ryggen, eftersom hennes benmärg plötsligt helt vilt hade börjat producera stamceller som hon egentligen inte behövde.

Jag hade också många gånger försökt förklara hur det känns då läkarna tar ett benmärgsprov. Men det är ganska så svårt att förklara känslan då någon går in genom bröstkorgen och suger ut benmärgsvätska så att det känns som om någon försöker suga ut själen ur en, men efter att de tog ett benmärgsprov av min syster hade jag plötsligt någon som precis förstod vad jag menade. Små saker som kan göra en på gott humör här i livet..

Sannolikheten att ett syskon eller någon nära släkting är en match och därmed kan fungera som stamcellsdonator är mycket liten, så jag känner mig otroligt lyckligt lottad att min syster matchade! Dessutom är det extra bra om donatorn är ett syskon av samma kön, så jag hade ju jackpot! Alla har inte den turen och många får vänta hur länge som helst på att det via Röda Korsets Benmärgsregister hittas en donator, ibland kanske en lämplig donator aldrig hittas..  A, som jag lärde känna på sjukhuset medan vi båda fick cytostatikabehandlingar, hade inte ett syskon eller en förälder eller någon annan släkting som matchade och han hade väntat på en lämplig donator via registret en längre tid. Till slut fick han en transplantation via en ny behandling som bara fyra eller fem personer i Finland tidigare fått. Det var riskfyllt och statistiken såg inte bra ut för framtiden..

Hur kom det sig att just jag hade turen att ha en donator så nära och han oturen att inte ha det? Vem är det som bestämmer? Varför har jag kommit såhär långt? Ett år senare lever jag ett (nästan) normalt liv igen, jag jobbar och ser vänner och badar bastu och är ute på restaurang och energin är så gott som tillbaka på ”före” – nivån? Jag vet inte exakt hur A mår idag, eftersom jag inte talat med honom sen i december. Då mådde han inte speciellt bra och utsikterna var dåliga. Jag vågar inte ringa, jag är för rädd för vad jag möjligtvis får höra. Tänk om han mår uruselt? Eller ännu värre? Det är jobbigt att ens tänka på det hela.. Och om det känns så för mig, hur känns det månne för honom?

 

Mera information om Röda Korsets Benmärgsregister hittar du på http://www.veripalvelu.fi/www/hemsida. Det kostar inget och är smärtfritt för dig som donator, så gör något bra idag och registrera dig!