Ungefär två sekunder efter att jag publiserade mitt relativt positiva blogginlägg i början av september, ringde hematologen från Mejlans och frågade mig med en mycket allvarlig röst om jag var någonstans där jag kunde sätta ner mig och fortsatte mer eller mindre i samma andetag att leukemin kommit tillbaka och att jag redan nästa dag skall komma in till sjukhuset och diskutera saken närmare.

Jusså, tänkte jag och började fundera på allt som (än en gång) skulle måsta ordnas upp, läggas i källaren, samtal jag skulle ringa etc.. Det som däremot kom fram nästa dag under samtalet med (den till synes ”livrädda”) läkaren, var att det denna gången var allvar riktigt på riktigt och att de ansåg att inga traditionella sytostatikabehandlingar intravenöst skulle hjälpa, eftersom det bara var tre månader sen jag hade fått liknande behandlingar (i mars-juni) och att behandlingarna ju endast hade hållit leukemin borta en alltför kort tid. Så min visshet om att allt kommer att bli bra, som jag alltid haft hittills då jag tidigare blivit behandlat för lymfom och leukemi, flög ut genom fönstret på två röda sekunder! Läkarnas strategi den här gången var inte att få mig frisk, utan att försöka förlänga mitt liv. Vaddetnusenbetyder?!?

Hösten har varit mycket jobbig sen dessa samtal i början av september. Jag är fortfarande jätte nöjd med servicen jag fått av läkarna på Mejlans sjukhus, men de rår ju inte på allt här i världen, även om de absolut försöker sitt bästa. Jag har fått alternativ cytostatikavård hela hösten; istället för att ligga på avdelningen på sjukhuset och få intravenös cytostatika, så har jag fått vara hemma och äta två olika experimentella mediciner i pillerform, samt varit inne på Mejlans för Vidaza-sprutor varje dag i en veckas tid per månad. Medicinerna har fungerat såtillvida att cancercellernas antal i blodet har gått ner, men samtidigt har även alla andra blodvärden gått ner, så jag har åkt in till sjukhuset mer eller mindre varannan dag för att ”tanka” både hemoglobin och trombocyter.

Mina vita blodkroppar har varit på noll i flera månader, dvs jag hade till slut absolut inget immunförsvar, vilket för tre veckor sedan ledde till att jag fick nån mystisk infektion och hamnade in på avdelningen där de intravenöst gav mig över 8 antibiotika 24 timmar i dygnet i nästan två veckors tid. Mitt inflammationsvärde var i skyarna (närmare 400, då det vanliga är < 3) och till slut fick jag lunginflammation på köpet. Såhär efteråt har jag hört att både läkarna och mina närmaste var oroliga för att jag inte skulle komma levande ut därifrån, men det var aldrig en del av min plan. Jag hade hela tiden i tankarna att jag ännu skulle hem i egen säng, så jag var aldrig rädd för slutet just då och där.

Under min vistelse på sjukhuset kom jag och läkarna dock överens om att avsluta all cancermedicinering, eftersom det tär så förfärligt på min kropp och sist och slutligen inte hjälper så speciellt mycket, eftersom de sjuka cellerna ändå hittar rum att växa i benmärgen. Nu är det alltså bara palleativ vård som gäller för mig dvs smärtlindring. Jag hoppas iofs att jag ännu får lite mera krafter de kommande dagarna och veckorna, så att jag skulle orka göra lite mera aktiviteter och sedan kunna fira julen i ett vitt sagoland. Längre än så vågar jag varken tänka eller hoppas. Så frågan om jag tänker på en vanlig existens och hur det skall gå med jobbet eller annat ”vardagligt” finns helt enkelt inte längre. Mina tankar är betydligt jobbigare än så och koncentrerar sig mest på att orka ta mig igenom dagen och planera min begravning och andra relativt tunga frågor, som inte riktigt är vardagsmat för de flesta människor. Samtidigt känns det ju totalt absurt att jag sitter och planerar min egen begravning och vem som skall bära kistan och vilken musik som skall spelas, men det är mitt ”projekt” just nu, som jag gärna får klart innan jag dör, så att mina närmaste inte måste ta hand om allt efter min bortgång. Det blir otroligt jobbigt för dem so wie so, så om jag kan hjälpa till med något litet, så gör jag det mer än gärna. Det som fått mig att orka de senaste månaderna och veckorna, är absolut det stöd jag fått just av min familj och mina vänner 24 timmar i dygnet, hela veckan lång! Utan dem skulle jag troligen redan bara vara ett minne blott. Så fortsätt heja på mig, så att jag orkar ännu längre! <3

Nu när det är Allhelgonahelg och allt, så är det väl naturligt att tala om döden? Genom att klicka på länken nedan kan du lyssna på en intervju om bl.a. min inställning till döden, som sändes i radio X3M idag.

http://svenska.yle.fi/artikel/2014/11/01/hon-har-doden-bakom-hornet

”Kom våren, kom skratten, kom tårarna om natten.
Låt mig vara, låt mig vara, litet till, jag är, jag är inte beredd att gå än.
Låt mig finnas, låt mig finnas, litet mer, jag är, jag är inte beredd att dö än, inte än!”

Jag vet inte hur många gånger jag lyssnat på den här sången, speciellt orden här ovan, och sjungit med i texten, gråtit så ögonen värkt och tänkt att just precis så känner jag! Nu känns dessutom orden mera aktuella än någonsin. Så jag sätter på sången från början igen och sjunger med så högt så det värker i lungorna.

Lyssna på hela Vårens första dag

Juni 2014

Vi tycker du ska gå hem nu och leva ett normalt liv, säger läkaren.

Ursäkta, vadåförnåt?

Resultaten från benmärgsprovet är såpass positiva att vi läkare tänkte att det inte är någon idé att ge dig en tredje cytostatikarunda, eftersom din benmärg har haft så svårt att återhämta sig, speciellt efter den andra rundan.

Men alltså vad betyder ”leva normalt”?

Gå hem, ät vad du vill, gör vad du vill, njut av sommaren. Tänk inte på oss och på sjukhuset på en tid.

Nehhe, men det är ju lätt. Inte! Ena dagen berättar ni att jag står vid dödens port och nu plötsligt, bara någon månad senare, ska jag bara tacka för mig, glömma bort det onda och gå hem. Näeru, så där lätt funkar det ju inte!..det sista sa jag naturligtvis inte till läkaren, men det var så jag tänkte. Hur kunde de tro att min hjärna skulle hinna med dylika kast mellan liv och död och ångest och panik för att i nästa sekund plötsligt vara tillbaka i de levandes böcker på heltid? Näe!

Jag känner inte igen var jag är. Det måste vara ett ingemansland mellan två länder som inte är de bästa av bröder. Ett kalhugget område mitt i skogen, lite sådär som vid vår östra gräns. Där går jag omkring med solen i ögonen och vet inte riktigt åt vilket håll jag ska gå och vad som gömmer sig i skogen eller bakom första bästa träd. Betyder en vändning åt höger att jag får 40 friska år till och en vänstersväng att leukemin skrattandes kommer tillbaka helt för fort? Påverkar mina personliga val sjukdomens eventuella återkomst? Kan jag med mina aktiva val påverka om jag insjuknar i framtiden eller inte? Jag vet inte vad jag skall tänka, göra eller hur jag skall gå vidare, så jag ger mig själv lov att ta ett mental sommarlov. Glömma allt som har med leukemi, cytostatika, behandlingar och sjukhus att göra, förtränga tankarna om den otroligt ovissa framtiden och bara njuta av sommaren. I september skall jag igen ta tag i saker och ting, kontakta en näringsterapeut, en psykolog, börja jumpa och simma och kanske äntligen spela tennis ( i mån av krafter). Men tills dess tänker jag bara njuta av landeliv, släkt, vänner, sommar, sol, bastu och hav. Inga mörka tankar, bara en ljus bubbla.

..nu har då september börjat och jag har kommit ut ur min bubbla och springer igen hos läkaren (som ena dagen säger att det inte finns nästan nå’t kvar av sjukdomen, medan de nästa dag säger att det nog behövs medinicering. Man blir tokig med mindre). Nu gäller det igen att gå på prov efter prov och se hur länge kroppen orkar kämpa emot leukemin, som hela tiden står i skuggan och lurar.

Jag undrar om jag är en produkt för andra sorteringen (kakkoslaatu)? En glasvas från Iittala som inte duger att säljas till fullt pris, så man säljer dem till rabatterat pris direkt från början.

Eller kanske ett måndgsexemplar från en bilfabrik, där alla är trötta på måndag morgon och en massa små grejs som kan gå fel, går fel. Just pga av att det är måndag. Ingens favoritdag.

Måndagsexemplar kommer med fel och brister och måste repareras med jämna mellanrum. Mycket oftare än kollegerna som gjorts under resten av veckan. De exemplaren vet bara inte vilken tur de har att inte ha blivit ihopsnickrade en måndag. De får köra på utan att alltför ofta måsta tas in på check och reparation och i värsta fall helombyte av inredningen. De flesta måndagsexemplaren är redan vana vid detta, men tycker ändå kanske inte att det sist och slutligen är så roligt, men skulle iofs aldrig önska någon av de andra produkterna samma öde. För det är inte speciellt roligt att vara ett måndagsexemplar. Även om åtminstone detta exemplar gör sitt bästa att se positivt framåt och hoppas på att bilservicen än en gång klarar av att få bort all smuts och rost från plåten och fixa motorns innersta väsen, så att exemplaret kan köra vidare i många, många kilometer till!

En sån psykisk stress. Att måsta vara på sjukhuset före klockan 8 på morgonen, för att hinna med på morgonens labbrunda. Detta för att de ska ta benmärgsprov under förmiddagen och läkarna helst vill ha mina blodvärden före de börjar ”borra” i mig.

Idag gick det ovanligt bra, det är ju så ljust på morgnarna redan, så vi var på sjukhuset redan 20 före 8. Laboratorietanten kom kl.8, men hade inte alla 21 provtuber med sig, så jag fick snällt vänta i en timme till. Efter att tant nummer två varit inne och tagit provena, gick vi ” ut och gå” i avdelningens ca 150 m långa korridor. Då jag såg sjuksköterskan som hade ansvar för mig idag, bad jag henne ge mig en Diapam före benmärgsprovet, eftersom det lugnar ner en på ett skönt sätt (ingreppet är inte så farligt och man blir van vid det efter x antal gånger, men allt som oftast erbjuder de lugnande medicin ändå). ” De brukar normalt ge mig 10mg, men det räcker nog med 5mg idag”, sa jag till sjuksköterskan, van som jag var att få lugnande innan ingreppet. Sist sov jag i tre timmar, eftersom Diapamen gjorde mig så lugn och trött.

En stund senare kom läkaren, sjuksköterskan och en från laboratoriet för att utföra benmärgsprovet. Då låg jag redan mycket avslappnad på sjukhussängen och de kunde sätta igång direkt med att bedöva mitt vänstra höftben och huden runtomkring. Då läkaren skulle gå in med ”borren”/ nålen (eller ”vapnet” som jag kallar det), knep det till, vilket betyder att bedövningen inte ännu tagit ordentligt. Vi väntade en stund till och så kunde proceduren börja; läkaren går in i höftbenet, suger upp vätska, som sedan experten från labbet snabbanalyserar för att se om det kommit tillräckligt med fragment från själva benmärgsvätskan, eller om det bara kommit blod. Idag hade vi lite otur, och efter fem försök på lite olika ställen, sa läkaren att det nog är bäst att försöka gå in via bröstkorgen, eftersom det där ibland kan vara lättare att få tillräckligt med själva vätskan.

Jahha. Då hjälps inte annat än att vända på sig, blunda (för vem vill nu se ”vapnen” de använder för att gå in i bröstkorgen på en??) och vänta på att bedövningen (som egentligen är det obehagligaste och gör absolut mest ont) ska börja verka, så att läkaren kan börja ingreppet. Den här gången hade vi tur och det kom benmärgsvätska direkt på första gången, så läkaren kunde från samma ställe ta alla tre prover som behövs för att göra testerna för att kunna analysera om cytostatikabehandlingen hjälpt eller om det finns kvar några rester av leukemin i kroppen.

Efter ingreppet somnar jag nästan direkt, Diapamen har gjort sitt. Nu gäller det bara att vänta på svaren från ingreppet, så att läkarna kan bestämma hur vi ska gå framåt.

Den väntandes tid är lång…

”Vem ska trösta Knyttet?” undrade jag. I min ensamhet i nattens mörker på sjukhuset. Då allt känns extra jobbigt och man nästan blir lite mörkrädd. Inte mörkrädd som ett barn, men rädd för tankarna som kommer krypande i nattens tystnad. Då ingen kommer och avbryter en och drar upp en ur dessa jobbiga, och oftast inte helt realistiska, tankar.

Men nu har jag har svaret på frågan- alla ska trösta Knyttet! Det otroliga stöd och den kärlek som både min familj, mina vänner, men även mer eller mindre okända människor visat mig efter blogginlägget, har överrumplat mig. Att det är så många som bryr sig och hör av sig! Som peppar mig och skickar positiv energi, kämpakramar, skratt, tårar, empati, mat, pussar och ömhet. Jag skall aldrig känna mig emsammast i världen mera. Hur skulle jag kunna göra det? Med en så enorm och aktiv hejarklack? Näe!

Nästa gång jag ligger där i sjukhussängen och det är dags att släcka lamporna och mörkret lägger sig över rummet, då ska jag tänka på alla er härliga, underbara människor som bara vill mig väl. Då kommer den där skyddande konkongen att bildas, men nu får jag inte klaustrofobi och känner att den kväver mig, utan den lägger sig under mig, som en skyddande vagga och jag kan somna i lugn och ro, utan att behöva få obehag eller vara rädd för nattens mörka timmar. Jag är skyddad och ni håller alla mig om ryggen och stöttar mig genom nattens mörker. Men även genom dagens ljus. Alltid. Hela tiden.

20 mars 2014

Mitten av mars 2014

Mörkret och tystnaden börjar lägga sig över sjukhuset och staden och jag släcker lamporna, drar för gardinerna och tänkte försöka somna. Jag lägger mig på vänstra sidan i den smala sjukhussängen och kurar upp mig i fosterställning. Det är den enda ställningen jag känner mig trygg i, den ställning som flera, flera gånger förr fått mig ifrån de mörka tankar och den avgrund som eventuellt kunde vänta på mig i nattens mörka timma. Jag kommer att tänka på sagan ”Vem ska trösta Knyttet?”, eftersom Knyttet var emsamast i världen och just så känner jag mig i denna stund. Jag inbillar mig en kokong av skyddande energi som lägger sig över mig, men sen får jag klaustrofobi och angst och känner att jag inte kan andas, så jag skuffar iväg kokongen upp i luften. Jag tänker mig istället att mamma står bakom mig och masserar min rygg ovh mina axlar, som hon gjorde tidigare under kvällen innan hon gick. Det lugnar mig och jag talar småhögt med någon därute (en ängel, en ande, en gud, ett väsen i universum, jag vet inte vem jag tilltalar) och ber om att nästa dag skulle vara litelite bättre. Lite mindre ont i ögonen och munnen, så att jag skulle kunna hålla ögonen uppe mera än stängda under dagen och att jag skulle klara av att äta utan att aftan/ blämman skulle värka och göra så förbannat ont.

Jag vill inte ta sömnpiller/ insomningspiller för att hjälpa mig att sova. Detta beror främst på att jag under de två första dygnen på sjukhuset fick så mycket värkmedicin, illamåendepiller, sömnpiller etc, så att jag dag två eller tre var hög som ett hus och mådde så illa så jag bara spydde och yrade hela dagen. Efter detta gav de ingen värkmedicin eller sömnpiller åt mig på en eller två dagar (mitt minne räcker inte till för att komma ihåg detaljerna), så att jag skulle komma ner från mina höga höjder och balansen i min kropp kunde stabilisera sig.

Snart glider jag bort i sömnens sköna värld, en paus på 10 timmar från sjukhus, ont och obehag. Men även besök av diverse familjemedlemmar och bästa kompisar, som sitter vid min sida från morgon till kväll. Varje dag. <3

Våren 2014

Det är inte sant! Där satt vi igen på Mejlans och väntade på att läkarna skulle ta det ena testet efter det andra för att komma fram till vad jag led av..fast jag bestämt visste att det var leukemin som kommit tillbaka. Det hade slagit mig klockan 5 samma morgon, då jag hade vaknat helt svettig och alla delar föll på plats; varför jag varit heeeelt slut den senaste månaden, varför maten inte smakat, varföt jag varit håglös, deprimerad, trött och helt slut sedan januari. När svaret till sist kom och de skickade upp mig till hematologiska avdelningen 7A, kom det inte som en överrsakning. Livet hade (igen) gett mig en örfil rakt i ansiktet  och nu skulle jag då nånstans ifrån hitta krafter till att försvara mig mot den här tredje attacken. Livet skulle på paus igen. Det skulle anmälas till jobbet att jag inte skulle dyka upp där på en tid, jag skrev långa mail som innehöll allt som jag höll på med eller borde påbörjas för att arbetsuppgifterna skulle gå framåt. Det skulle fixa sjukintyg. Resor, massager, bastuturer och körövningar skulle inhiberas. Tur så bodde jag i Finland den här gången, så behövde jag inte åtminstone gå igenom samma helvete med att få ett FPA-kort som sist..

Panetoz sommardänga från 2012 Dansa Pausa dök upp i mitt huvud igen (fast hos mig låter den lite mera såhär: Lev-pausa- andas-pausa-lid-pausa-må snäppet bättre-pausa-spy-pausa).