Sommaren 2012

Tänk vad ens kropp kan ta stryk av att ligga sysslolös i en säng i flera månader! Inga muskler finns kvar, balansen har jag inte sett sen 2011 och kläderna passar inte, eftersom maten inte smakade på sisådär 8 månader.

Att försöka leva ett normalt liv (fast vad är nu egentligen normalt?) har visat sig vara lite av en omöjlighet. Man får ju göra det bästa av vad man har och jämför vi hur svag jag var under våren, så kan jag skatta mig lycklig på vad jag orkar nu.

Men, hur ska jag klara av att acceptera att jag inte klarar av att lyfta en väska eller matkasse eller orka hänga tvätt, något som förut var en ”tårtbit”?

Vad löjligt det känns att måsta få hjälp då man ska stiga på en (lite större och högre) båt.
– ”Om du skuffar på bakifrån och du drar i mina armar, så kommer jag nog i..”
Hur vuxet och självständigt känns det?  Sen att jag inte riktigt heller har något balanssinne får ju mig att verka som en mossig landkrabba.

Fast jag måste nog ge en guldmedalj åt alla som inser att detta bara är läget just nu, och hjälper mig med exakt allt som om det vore den vanligaste sysslan i världen. Även om jag känner mig som världens latmask.

Fast det bjuder jag på. Åtminstone en tid framöver.

De första veckorna och månaderna efter att jag kommit hem från sjukhuset och all fysisk ansträngning kändes totalt övermäktig (läs; att gå i duschen kändes som ett lika oöverkomligt hinder som att springa en maraton och tanken på att gå ut och gå fick mig nästan att gråta), kunde jag ändå känna att jag hade tur. Tur i jämförelse med dem som är gamla och har svårt att röra sig eller människor med rörelsehinder som aldrig blir bra. Jag visste ju att jag en dag kommer att kunna röra mig obehindrat igen (även om processen var lite väl långsam, om någon frågar mig). De andra har ju liksom ”ingen väg tillbaka”. Och nu vill jag absolut inte låta politiskt okorrekt, utan vill bara understryka att jag känner mig lyckligt lottad!

Fast ju flera månader som går efter cytostatika behandlingarna och transplantationen, desto svårare är det att komma ihåg att jag inte är riktigt frisk ännu. Som min psykoterapeut sa; även om jag på yttre sidan ser frisk ut så pågår det ett förskräckligt krig om herraväldet inombords där friska och sjuka celler strider och kroppen försöker komma över de otroliga gifter som den tagit emot och all skada de orsakat.

Men det känns som detaljer. Jag njuter ju så av livet igen!

Hösten 2012

Jag var ute på restaurang med ett par vänner i lördags. Fördrinkarna var urgoda och maten likaså. Under kvällen blev det naturligtvis diskussioner även kring det stundande kommunalvalet och andra val och hur man får rösta då man bor utomlands eller annars inte har möjlighet att gå till vallokalen. Då slog det mig att jag faktiskt de två senaste presidentvalen röstat på sjukhuset. Där ligger man i större eller mindre våndor på sitt rum och så kommer två snälla valövervakare skuffandes med ett litet bord med hjul. På bordet ligger en liten valurna, vallängden, en lista på de röstberättigade på avdelningen, en stämpel, samt kuvert dit rösterna läggs och sedan klistras ihop medan man själv tittar på. Så att allt ska gå rätt till.

Vilken ypperlig service!

Jag kommer ihåg att jag var som ett barn på julafton då det var valdag. Jag tror jag bad mamma hämta mitt pass till sjukhuset, om-uti-fall-att jag skulle behöva bestyrka min identitet. Sedan satt jag och väntade på valövervakarna med stor iver. Säkert sådär som småbarn när de väntar på julgubben. Jag har aldrig trott på julgubben, så jag vet inte hur det känns. Det att jag inte trott på julgubben beror inte på min otroliga intelligens, utan på att mina föräldrar tyckte det var fräckt att ljuga för barn. Jag kommer faktiskt inte ihåg om jag måste bevisa att jag är just jag, men å andra sidan så är det ju ganska osannolikt att det ligger någon annan i mitt rum än jag, eftersom jag inte fick gå ut därifrån.

Jag undrar om denna otroliga möjlighet att utöva sina medborgerliga rättigheter (/skyldigheter) finns i många länder? Jag har hört att man i t.ex USA förlorar sin rösträtt om man avtjänar ett fängelsestraff. Det förstår jag inte. I Finland vet jag att fångar har precis samma rätt att rösta som vem som helst annan. Man blir ju inte en o-medborgare bara för att man gjort något galet.

Men igår fick jag gå till vallokalen i solskenet och ställa mig i röstningsbåset och skriva in siffran. Helt själv. Och sen släppa in min egen lapp i valurnan. Helt själv. Precis som det skall vara.

Normalt = härligt!

Hösten 2012

Jag går in på Triangelsjukhuset och ett lugn sprider sig inombords. Det känns lite som att komma hem. Jag vet att allt går att fixas här. Fast det kan göra ont eller vara jobbigt och ta lite väl länge, men till sist blir det på nån vänster bra. Åtminstone har det varit så hittills. Och jag hoppas att det även i fortsättningen kommer att vara så.

Jag hälsar lite till höger och vänster. Hej hej. Hur mår du? Jo tack, det går bra. Vi ses! God dag! Vad frisk du ser ut! Tack, tack. Hej då! Och så ilar läkaren eller sjuksköterskan vidare. Jag fortsätter in på Hematologiska polikliniken och sätter mig ner och väntar utanför rum 30.

Det var dags att höra resultatet från blod- och benmärgsproven de tog för några dagar sedan. Läkare L är på gott humör, som vanligt. Han är härligt lugn och saklig och jag kan fråga vad som helst av honom. Nu talade vi t.o.m om filmer. Han undrade bl.a om jag sett Rensningen. Nej, inte än. Du måste se den. Okej, det ska jag göra.

Så småningom går vi över till ”business” och dagens lottorad ser bra ut;

Hemoglobin 118
Trombosyter 301
Leukosyter 3,4
Neutrofiler 2,1
CRP = 3
Njur- och levervärdena är bra och ferritin-nivån är på väg neråt.

Vi talar om min medicinering och vilka mediciner jag ska fortsätta med och vilka jag ska sluta med. Nu vet jag också varför jag går som en anka. En av medicinernas biverkningar kan (i verkligen få fall) leda till att tår och fingrar domnar och att de därmed inte fungerar normalt. Jo tack, det har jag märkt! En dag då jag var ute och gick med ett par kompisar funderade jag efter halva promenaden varför det kändes som om jag inte hade någon kontroll över mina fötter. Nu vet jag. Tack för det..

Fast å andra sidan är det ju ett minimalt problem med tanke på vad medicinen högst antagligen sparat mig från. Men det känns lite dumt. Och frustrerande.

Efter medicindiskussionen skall jag vägas, lymfkörtlarna, huden, lungorna, munnen skulle kollas. Allt ser bra ut. Svarena från benmärgsprovet är bra; allt visar noll. Inga tecken på att leukemin skulle ha kommit tillbaka. Jag andas ut. Inte för att jag hade förväntat mig något annat. Men man vet ju aldrig. Det har jag lärt mig.

Efter att läkaren är färdig med sin undersökning, går jag till rummet bredvid där sjuksköterskan ska ge mig tre vaccinsprutor. Samma som bebisar får vid 6 månader. Jag undrar vem som har bättre immunförsvar, jag eller bebisarna? Troligen bebisarna.

Efter vaccinen går jag ännu till dagsjukhuset för att få en Zometa-infusion, som ska hindra osteoporos. De sätter in en kanyl i handen och Zometan droppar i en halv timme, sedan binder sjuksköterskan ett bandage runt handen så att det inte skall börja blöda. Då jag ska tvätta händerna slår det mig hur intressant ens minne kan vara. Plötsligt kommer en stark förnimmelse om hur jag ska tvätta händerna; inte för mycket tvål, inte sätta handen för långt under vattnet så att bandaget inte skall bli vått, inte torka händerna för snabbt eller vårdslöst, då kan bandaget bli löst. Konstiga saker hjärnan kommer ihåg.

Så är besöket över för den här gången. Jag går till min kompis som väntar utanför och vi åker till ett mysigt café och talar om allt, mest kanske om ishockey. Livet går vidare..

Hösten 2011

Där satt vi på sjukhuset, mamma, min bror och jag. Igen. Dock på en ny avdelning, eftersom hematologiska avdelningen flyttat till det nya Triangelsjukhuset. Överläkaren kom in, presenterade sig med allvarlig min, varpå jag sa ”Hej vi har ju setts förut”.

”Hmmmm”, sa läkaren, som fortfarande inte rörde en min. Vad han inte kom ihåg var att han var just den läkaren som tog det obehagliga första benmärgsprovet på mig 6 år tidigare. Jag hoppas han är bättre nuförtiden, hann jag tänka innan han började tala.

”Ja, det ser alltså ut som att du har Akut Myolomisk Leukemi. Det finns alltför mycket blaster i ditt blod” började läkare P.

”Blaster?”

”Det är omogna blodceller som vid akut leukemi infiltrerar benmärgen. Du har 55% blaster i ditt blod medan det normala är 5% eller mindre.”

”Hur kommer det sig att det nu denna gång är leukemi och inte lymfom?”

”Ja, nu är det ju så att detta kan hända i vissa fall då patienten tidigare genomgått mycket starka sytostatika-behandlingar. Din benmärg har aldrig riktigt återhämtat sig under de senaste fem-sex åren och nu gick det sedan så långt som leukemi.

”Jahha, vad kommer vårdplanen att se ut som och kommer jag att få samma cytostatikafaser som sist?

Och så pågick det, jag eller mamma eller brorsan frågade frågor, och läkaren svarade. Han förstod dock inte våra skämt, eller trodde troligen att vi var helt sjuka i huvudet när vi satt där och inte var helt gråa av chocken. Men som min bror sa ”det är lättare andra gången”. Och delvis fick han ju rätt.

Så gick läkaren, sjuksköterskan och närvårdaren ut, och vi blev kvar där. Funderade en stund, gjorde några korsord, diskuterade det nya, fräscha rummet för två. Med eget kylskåp- vilken lyx! Jag var den första i rummet, så jag fick välja säng. Jag valde naturligtvis sängen vid fönstret med vy rakt över viken till stadsdelen där jag bott de senaste 15 åren (då jag bott i Finland, bör tilläggas). Åsså var det liksom bara att börja; brorsan åkte till jobbet, jag bytte om till sjukhuskläder och mamma och jag började packa upp mina grejer; böcker, nån tidning, musik, necessär etc.

Sen var det bara att vänta.

En sjuksköterska kom in för att mäta febern, ta pulsen och blodtrycket. Sen frågade hon om hon får bli min omahoitaja (”egenskötare”).

Och vänta.

Närsköterskan kom in för att ge mig några krämer.

Och vänta.

Sjuksköterskan kom in för att väga mig.

Och vänta.

En person från köket kom in för att fråga vad jag ville ha till lunch och ifall jag ville ha nåt att dricka. Samtidigt skrev hon upp vad jag hade för morgonmåls- och dryckespreferenser och ifall jag hade någon specialdiet.

Och vänta.

Tala i telefon med syster och pappa och kompisar.

Och vänta.

De kom in och frågade vad jag ville ha till middag.

Och vänta.

Jag åt. Mamma åkte hem. Nati nati. Ring om det är nåt, fast mitt i natten, jag har telefonen på. Nattsköterskan kom in och gav kvällsmedicinen och undrade ifall jag vill ha en insomningstablett. Jag antar att jag tog den. Annars hade nog obehaget som så småningom kom krypandes hållit mig vaken hela natten.

Det var den första dagen på den andra sjukhusrundan. Men det skulle komma att bli rätt många till. Alltför många.

Hösten 2012

Jag darrar som ett asplöv. Inte för att jag skulle ha kallt eller vara rädd, utan för att de precis tog ett benmärgsprov (helt enligt plan). Idag hade läkaren (eller kanske mera jag) lite otur med bedövningen eftersom stället där hon gick in med nålen i bröstkorgen inte var exakt det stället som hon bedövat.

Men, man blir van..

Däremot var jag inte van den första gången de gjorde ett benmärgsprov hösten 2005. Den gången var det jädrans obehagligt, det gjorde ont som bara den och det var extra äckligt eftersom jag aldrig varit med om det förut. Allt okänt är ju (mer eller mindre) skrämmande. Jag visste inte vad jag skulle gå igenom eller när jag kunde förvänta mig att smärtan var som värst, för att sedan kunna andas ut. Dessutom var det speciellt jobbigt för att (den då nybakade hematologiska) läkaren hade extra svårt att få ut benmärgsvätskan, eftersom min benmärg var så full av cancer så den hade klumpat sig. Normalt ska benmärgsvätskan vara just det, vätska. Men den gången var det som sagt svårt och läkare P huffade och puffade på och svetten lackade både på honom och på mig. Till slut fick han gå ut och hämta överläkare E, som gjorde ingreppet på 10 minuter. Ah äntligen, det tog ju sin tid!, tänkte jag. Eller trodde att jag tänkte. Tydligen hade jag sagt det högt. Det var jag dock inte medveten om, utan min rumskompis berättade det skrattande åt mig när läkarna gått ut ur rummet. Hoppsan.

Men idag gick det snabbt igen, betydligt snabbare än genom höftbenet, som de gjorde så länge jag hade lymfom. Skillnaden är att höftbenet är betydligt tjockare än bröstkorgen, så ingreppet är mera invasivt och räcker längre. Fast då de tar provet genom bröstkorgen känns det som om de drog själen ur en då de suger ut vätskan. Idag var den känslan extra stor. Kanske för att läkaren gjorde något konstigt? Kanske för att nålen var i en speciell vinkel? Vad vet jag? Jag är ju inte läkare.

Men som plåster på såren var jag ute och äta med mina bästa kompisar sedan lågstadiet. Och härlig kväll hade vi. Som vanligt. Jag uppskattar så otroligt mycket att kunna träffa mina vänner och familjen och bekanta och halvbekanta med jämna mellanrum igen. Det att jag njuter så mycket beror i allra högsta grad på att jag igen får röra mig fritt bland folk och äta restaurangmat efter alla restriktioner jag haft, men också dels på att jag så länge bodde utomlands. De senaste åren har det varit lite ”på kort” att hinna se alla som jag bryr mig om här hemma.

Så man kan säga att turen i oturen är att jag är tillbaka i Finland igen!

Hösten 2011

Jahha, så var det bara att sätta igång. Det skulle ringas till pappa & co i Stockholm, till min syster i Frankrike, till min bror som var på väg till landet med sin familj. Till mina bästa vänner som jag skulle ha träffat senare på kvällen över en lugn middag med lite vin och mycket tjatter. Jag skulle ju bara vara hemma från Berlin över helgen.

Och många, många andra. Fast det fick bli till en annan dag. En människa tål bara att chocka ett visst antal personer per gång.

Exempel på hur ett samtal kunde gå till;

Jag: ”Hej, sitter du i bilen?”

Lillebror: ”Ja, vi är på väg till landet”

”Okej” min röst börjar bli grumlig, men jag försöker hålla mig så att han inte ska köra i diket.. ”Ring mig när ni är framme”. Tuut, tuut.. Tårarna rinner..

Pappa klarade jag också av att tala med och berätta det o-troliga som (igen) hade skett. Han hade ju sen den tveksamma äran att dela med sig om det skedda till min bonusmamma och småsystrar som ännu bodde hemma. Men då det gällde mina kompisar, som jag skulle se en timme senare, måste jag sätta mamma (som skulle komma att bli min ”personliga assistent” de följande månaderna) på jobb. Jag visste bara att jag inte klarade / orkade berätta det en gång till utan att gråta hysteriskt, så hon fick sköta om att dela med sig av ”nyheten” och ge dem den första chocken, sen kunde jag ta över. Dock inte utan att gråta, men det gick ändå att tala vid det skedet.

Så ringde brorsan tillbaka, de hade stannat i butiken, snart skulle de vara på landet. Jag berättade vad som stod på. ”Det är lättare andra gången”, sa han. Puss, puss, kram, kram.

Lite senare talade jag med min syster i Frankrike och medan jag talade med henne, ringde det på dörren och där stod lillebror! Älkkade vänden, som vår farmor skulle ha sagt! Han hade kört familjen till landet och sen kört raka vägen tillbaka till stan. Jag grät, han hulkade, mamma grät, T var rörd, min syster i telefonen grät. Men det kändes härligt att ha det stödet av alla från första stund! Igen!

Där satt vi sedan kring mammas matbord hela kvällen och talade. Jag har ingen aning om vad, men jag antar att vi diskuterade om leukemi, sjukhus, behandlingar och allt det andra som vi redan liksom kände till alltför väl. Dock är jag inte säker. Jag vet inte heller hur, eller om, jag sov den natten. Minnet finns helt enkelt inte.

Dessutom, slog det mig, måste jag ju meddela min chef i Berlin att jag inte skulle komma att vara på jobbet på måndagen. Eller troligen under hela det närmaste året, för den delen. Skriva ner alla projekt som jag höll på med på jobbet, så att inget skulle bli ogjort. Ordna, ordna, ordna. Fixa, fixa, fixa. Eftersom jag anade precis hur illa jag skulle komma att må om bara några få dagar, visste jag att jag måste hantera allt som hade med jobbet att göra före tisdagen. Så där satt jag i dagarna tre och skrev ett ”testamente” till mina kolleger. Föreslog vem som skulle ta över vad, vilka mina kontaktpersoner i Latinamerika var och vem av dem som skötte det ena projektet och vem som var bäst lämpat för det andra och det tredje..

Sedan skickade jag iväg det hela på måndag eftermiddag, i god tid före jag skulle vara på avdelningen nästa morgon.

Inget skulle bli ogjort bara för att jag råkat få leukemi..

Hösten 2011

– ”Ursäkta, vad var det du sa att du sa?!?”

– ”Alla tecken tyder på att du har Akut Myelomisk Leukemi.”

– ”Öööh, okej… Vad betyder det?”

– ”Det är en aggressiv form av leukemi och vi bör börja behandlingen så fort som möjligt.”

– ”Ursäkta, kunde du repetera namnet på leukemin?”, jag tänkte att jag måste komma ihåg namnet på sjukdomen, eftersom jag visste att jag strax skulle måsta repetera det för mina närmaste.

– ”Akut Myolomisk Leukemi- AML.”

– ”Men hur är det möjligt? Jag som trodde att det skulle vara lymfomet som kommit tillbaka om det nu var så att jag skulle råka insjukna i cancer igen.”

– ”Jaa, nu är det ju så att..” blaaablaablaaa..

Vid det här laget hade jag så svårt att uppfatta vad läkaren som ringde mig sa, att jag tror att jag helt enkelt stängde av hjärnan. Jag kommer ihåg att hon bad om ursäkt för att hon ringde så sent en fredag eftermiddag och förstörde mitt veckoslut, medan det enda jag kunde tänka på var hur tacksam jag var att hon valde att ringa just då och inte på måndagen; då hade jag nämligen varit tillbaka i Berlin där jag bodde och jobbade. Jag vill inte ens tänka på hur jag hade hanterat chocken i det fallet och på paniken jag hade känt om hur jag skulle ta mig hem till Finland. Helst på fem röda sekunder. Jag tror jag bara skulle ha hoppat i en taxi, åkt raka vägen till Flughafen Tegel och hoppat på första bästa flyg mot Norden. Kosta vad det kosta vill.

– ”..kunde du komma in redan på tisdagen så att vi kan påbörja cytostatika-behandlingarna så fort som möjligt?” Plötsligt var jag tillbaka i samtalet med läkaren.

– ”Mmm, visst, inga problem. Vad var det leukemin hette nu igen?”

Jag gick längs Runebergsgatan och var på väg mot busshållplatsen på Kampen för att åka till mamma när telefonen hade ringt. Efter att vi lagt på, var min enda tanke att jag inte fick börja gråta i bussen, utan jag fick lov att vara stark i 10 minuter till. Jag undrar hur jag inte föll ihop som en liten våt klump på gatan eller varför jag inte hoppade på en taxi? Men det föll mig liksom inte riktigt in. Bussen skulle jag ta och behärska mig skulle jag också! Några tårar rann iofs i stilla mak under solbrillorna, men hysterisk var jag inte. Det var först när jag öppnade dörren hos mamma som det plötsligt kändes att jag inte kunde andas, knäna vek sig under mig och tårarna började flöda. Jag hulkade och grät och fick inte ur mig ett vettigt ord, även om jag tappert försökte. Länge. Mamma gjorde sitt bästa för att få ur mig vad som hade hänt, men det liksom inte bara gick att tala. Aldrig har jag gråtit så häftigt, inte ens då jag första gången fick diagnosen cancer..

Kanske berodde det på att jag insåg hur j*kligt det skulle bli, eftersom jag redan en gång varit med om cellgifter och långa sjukhusvistelser och restriktioner i vem man får träffa och när och vad man får äta? Eller att livet går vidare på utsidan, medan man själv ligger i en sjukhussäng och inte kan annat? Någon trycker på paus-knappen i ens liv, utan att man själv bett om det. Som sången går; ”Dansa. Pausa. Dansa. Pausa”. Eller, ”Lev. Pausa. Lid. Pausa”.

Fast det visade sig att jag egentligen bara visste halva sanningen! Lymfatisk cancer (eller ”suurisoluinen B-solu lymfooma”) som var diagnosen för 7 år sedan, kunde nog sist och slutligen inte helt jämföras med AML och vad allt behandlingen av den innebar och alla risker och restriktioner och mediciner och sidoeffekter och illamående och värken, argh den eviga värken! Och tiden, speciellt tiden som bara flöt förbi, medan jag måste ligga på sjukhuset och inte ens få gå ut från avdelningen p.g.a. smittorisken. Och allt som en stamcellstransplantation för med sig. Det kan man kalla tungt.

Men det tar vi en annan gång, historien är nämligen mycket lång.