Version 2.0

Jenni Laxén funderar på allt och inget, samtidigt som hon skriver om hur det känns att vara sjuk i leukemi och hur det är att komma tillbaka till "verkligheten".
Header

Gammal i gamet

23.04.2014 14.07 | Skriven av Jenni Laxén i Okategoriserade - (7 kommentarer)

En sån psykisk stress. Att måsta vara på sjukhuset före klockan 8 på morgonen, för att hinna med på morgonens labbrunda. Detta för att de ska ta benmärgsprov under förmiddagen och läkarna helst vill ha mina blodvärden före de börjar ”borra” i mig.

Idag gick det ovanligt bra, det är ju så ljust på morgnarna redan, så vi var på sjukhuset redan 20 före 8. Laboratorietanten kom kl.8, men hade inte alla 21 provtuber med sig, så jag fick snällt vänta i en timme till. Efter att tant nummer två varit inne och tagit provena, gick vi ” ut och gå” i avdelningens ca 150 m långa korridor. Då jag såg sjuksköterskan som hade ansvar för mig idag, bad jag henne ge mig en Diapam före benmärgsprovet, eftersom det lugnar ner en på ett skönt sätt (ingreppet är inte så farligt och man blir van vid det efter x antal gånger, men allt som oftast erbjuder de lugnande medicin ändå). ” De brukar normalt ge mig 10mg, men det räcker nog med 5mg idag”, sa jag till sjuksköterskan, van som jag var att få lugnande innan ingreppet. Sist sov jag i tre timmar, eftersom Diapamen gjorde mig så lugn och trött.

En stund senare kom läkaren, sjuksköterskan och en från laboratoriet för att utföra benmärgsprovet. Då låg jag redan mycket avslappnad på sjukhussängen och de kunde sätta igång direkt med att bedöva mitt vänstra höftben och huden runtomkring. Då läkaren skulle gå in med ”borren”/ nålen (eller ”vapnet” som jag kallar det), knep det till, vilket betyder att bedövningen inte ännu tagit ordentligt. Vi väntade en stund till och så kunde proceduren börja; läkaren går in i höftbenet, suger upp vätska, som sedan experten från labbet snabbanalyserar för att se om det kommit tillräckligt med fragment från själva benmärgsvätskan, eller om det bara kommit blod. Idag hade vi lite otur, och efter fem försök på lite olika ställen, sa läkaren att det nog är bäst att försöka gå in via bröstkorgen, eftersom det där ibland kan vara lättare att få tillräckligt med själva vätskan.

Jahha. Då hjälps inte annat än att vända på sig, blunda (för vem vill nu se ”vapnen” de använder för att gå in i bröstkorgen på en??) och vänta på att bedövningen (som egentligen är det obehagligaste och gör absolut mest ont) ska börja verka, så att läkaren kan börja ingreppet. Den här gången hade vi tur och det kom benmärgsvätska direkt på första gången, så läkaren kunde från samma ställe ta alla tre prover som behövs för att göra testerna för att kunna analysera om cytostatikabehandlingen hjälpt eller om det finns kvar några rester av leukemin i kroppen.

Efter ingreppet somnar jag nästan direkt, Diapamen har gjort sitt. Nu gäller det bara att vänta på svaren från ingreppet, så att läkarna kan bestämma hur vi ska gå framåt.

Den väntandes tid är lång…

Jag har svaret

21.04.2014 16.16 | Skriven av Jenni Laxén i Okategoriserade - (6 kommentarer)

”Vem ska trösta Knyttet?” undrade jag. I min ensamhet i nattens mörker på sjukhuset. Då allt känns extra jobbigt och man nästan blir lite mörkrädd. Inte mörkrädd som ett barn, men rädd för tankarna som kommer krypande i nattens tystnad. Då ingen kommer och avbryter en och drar upp en ur dessa jobbiga, och oftast inte helt realistiska, tankar.

Men nu har jag har svaret på frågan- alla ska trösta Knyttet! Det otroliga stöd och den kärlek som både min familj, mina vänner, men även mer eller mindre okända människor visat mig efter blogginlägget, har överrumplat mig. Att det är så många som bryr sig och hör av sig! Som peppar mig och skickar positiv energi, kämpakramar, skratt, tårar, empati, mat, pussar och ömhet. Jag skall aldrig känna mig emsammast i världen mera. Hur skulle jag kunna göra det? Med en så enorm och aktiv hejarklack? Näe!

Nästa gång jag ligger där i sjukhussängen och det är dags att släcka lamporna och mörkret lägger sig över rummet, då ska jag tänka på alla er härliga, underbara människor som bara vill mig väl. Då kommer den där skyddande konkongen att bildas, men nu får jag inte klaustrofobi och känner att den kväver mig, utan den lägger sig under mig, som en skyddande vagga och jag kan somna i lugn och ro, utan att behöva få obehag eller vara rädd för nattens mörka timmar. Jag är skyddad och ni håller alla mig om ryggen och stöttar mig genom nattens mörker. Men även genom dagens ljus. Alltid. Hela tiden.

Vaddå för val?

13.04.2014 12.57 | Skriven av Jenni Laxén i Okategoriserade - (4 kommentarer)

20 mars 2014

Andra dagen på sjuhuset börjar som vanligt med att laboratorietanten kommer skramlande med vagnen med nålar, blodprovstuber, tufferin, alkohol (för att putsa huden), tejp och gasbinda. Strax efteråt kommer frukostbrickan med te, välling, bröd, yoghurt och juice. Jag har fortfarande aptit, eftersom cytostatikabehandlingen inte ännu börjat, så jag äter i lugn takt och före jag har slutat, kommer sjuksöterskan som skall sköta morgonrutinerna; mäta feber, blodtryck, pulsen, syresaturationen i blodet och vikten. Strax efteråt kommer mamma, för vi vet att läkarna idag skall komma och tala med oss om gårdagens benmärgsprov och vad det visade och hur de tänkt sig att vi skall gå vidare med tanke på behandlingar etc.

Då de två läkarna kommer in, ser de lite småblyga och mycket allvarliga ut. Den ena står med händerna i kors framför magen och stirrar ner i golvet under hela samtalet medan den andra, avdelningsläkaren, kort och koncist berättar att det helt klart framkommit från benmärgsprovet att leukemin kommit tillbaka och att jag nu har ett val; antingen kan jag tacka nej till cytostatikabehandling, då jag troligen skulle dö före sommaren är slut, eller så kan jag välja att ta emot behandlingar, då vi kan ”köpa mertid” åt mig, men att ingen vet hur länge det tar innan leukemin kommer tillbaka igen. För den kommer att komma tillbaka.

”Jahha”, säger jag lite chockat,  ”hur länge har jag på mig att fundera?”. ”Det är inte så bråttom, men om du kunde svara tills idag på eftermiddagen, vore det bra”, säger läkaren. Alltså va??, tänker jag. Hur tror de att jag som just i princip fått höra min dödsdom, skulle kunna tänka klart på ungefär närmaste vecka? Min första reaktion, under ca en nanosekund, var fine, fuck it! Inga mera cytostatikan och gifter i min kropp, ge mig min frihet och mina tre månader och så tackar jag för mig. Jag orkar inte. Kämpa. Mer. I nästa nanosekund är det klart att jag måste välja att ta emot behandlingarna. En sak är klar- det var inget egentligt val jag hade som läkarna gav mig. Inte kan man ju bara ge upp för att man är chockad och tycker att läkarna är klumpiga och inte helt diplomatiska med sin information?!

Men, faktum kvarstår, läkarna försöker inte bota mig från leukemin den här gången (vilket har varit målet de tidigare gångerna), utan de skall ”bara” få sjukdomen i s.k. remission, dvs på paus och sedan hoppas vi/ de på att den skall vara på paus så länge som möjligt. Då jag frågar en annan läkare en vecka senare vad denna ”extra tid” vi försöker köpa innebär, säger han helt klart att det inte handlar om 5 eller 10 år. Jahha, men då vet jag det. Det känns bättre att ha någonslags fakta, än att bara hänga nånstans i luften därute med ingen specifik information. Sen kan man ju alltid diskutera att det inom x antal år har hittats nya metoder och läkemedel som på allvar kan göra mig frisk, men det tar vi sen den dagen den frågan blir aktuell. Nu gäller det att fighta denna fight på heltid och se till att jag ännu är här den dagen som läkemedelsforskningen gått så mycket framåt att de på allvar kunde bota mig från den här urtrista och jobbiga Morran inuti mig.

Vad jag märkte under dessa första chockade dygn efter det ångestfyllda samtalet med läkarna, är att jag inte har någon dödsångest. Jag var helt säker på att jag kommer att dö ”före min tid”, men det kändes okej. Jag har levat ett otroligt intressant och innehållsrikt liv och det finns inte något jag egentligen ångrar. Kanske att jag inte åkt till Tierra de Fuego och Ushuaia och bilat upp till Buenos Aires genom La Pampa, men det kan jag kanske leva utan? Det jobbigaste var att jag kände att jag skulle missa så mycket av framtiden, då alla syskonbarn och gu’barn och kompisars barn skulle växa och bli underbara människor som jag så gärna skulle känna även sen. Dessutom skulle de inte riktigt ha nån aning om vem den där konstiga Jenni är som deras föräldrar (hoppeligen ; ) ) talade om. Jag skulle missa somrar på landet och aldrig mera få se världens-bästa-Haddock-hund i Stockholm eller se den där musikalen i London som var planerad eller Mamma Mia på Svenskis, listan blir ganska lång när jag tänker på det. Men igen, jag skulle ha det bra där på molnets kant. Jag vet att momi och famo och många andra skulle vänta på mig där. Jag skulle må hur bra som helst! Egentligen är det ju mycket jobbigare för alla som blir kvar. Men det kan jag inte ens börja att tänka på eller skriva om, för då blir jag så ledsen så jag inte vet vad jag skall ta mig till. Så det får (än så länge) förbli osagt.

Dagens sång hade jag helt glömt bort, men älskade vännen J påminde mig om den igår. Den är så otroligt fin och passar så bra in i dagens tema!

Mitten av mars 2014

Mörkret och tystnaden börjar lägga sig över sjukhuset och staden och jag släcker lamporna, drar för gardinerna och tänkte försöka somna. Jag lägger mig på vänstra sidan i den smala sjukhussängen och kurar upp mig i fosterställning. Det är den enda ställningen jag känner mig trygg i, den ställning som flera, flera gånger förr fått mig ifrån de mörka tankar och den avgrund som eventuellt kunde vänta på mig i nattens mörka timma. Jag kommer att tänka på sagan ”Vem ska trösta Knyttet?”, eftersom Knyttet var emsamast i världen och just så känner jag mig i denna stund. Jag inbillar mig en kokong av skyddande energi som lägger sig över mig, men sen får jag klaustrofobi och angst och känner att jag inte kan andas, så jag skuffar iväg kokongen upp i luften. Jag tänker mig istället att mamma står bakom mig och masserar min rygg ovh mina axlar, som hon gjorde tidigare under kvällen innan hon gick. Det lugnar mig och jag talar småhögt med någon därute (en ängel, en ande, en gud, ett väsen i universum, jag vet inte vem jag tilltalar) och ber om att nästa dag skulle vara litelite bättre. Lite mindre ont i ögonen och munnen, så att jag skulle kunna hålla ögonen uppe mera än stängda under dagen och att jag skulle klara av att äta utan att aftan/ blämman skulle värka och göra så förbannat ont.

Jag vill inte ta sömnpiller/ insomningspiller för att hjälpa mig att sova. Detta beror främst på att jag under de två första dygnen på sjukhuset fick så mycket värkmedicin, illamåendepiller, sömnpiller etc, så att jag dag två eller tre var hög som ett hus och mådde så illa så jag bara spydde och yrade hela dagen. Efter detta gav de ingen värkmedicin eller sömnpiller åt mig på en eller två dagar (mitt minne räcker inte till för att komma ihåg detaljerna), så att jag skulle komma ner från mina höga höjder och balansen i min kropp kunde stabilisera sig.

Snart glider jag bort i sömnens sköna värld, en paus på 10 timmar från sjukhus, ont och obehag. Men även besök av diverse familjemedlemmar och bästa kompisar, som sitter vid min sida från morgon till kväll. Varje dag. <3