Idag var jag med på TV (en till gång). Jag talade om cancer (igen). Den här gången var det i och för sig betydligt positivare än sist, för jag var inbjuden av Anne Hietanen att vara med i Bokklubben i Min Morgon. Även om boken alltså då handlade om cancer, så var det på ett konstigt sätt både roligt och upplyftande.

Boken vi talade om heter The Emperor of all Maladies- A Biograhpy of Cancer och är skriven av Siddharta Mukherjee, själv cancerläkare. Som ni ser, så pryds pärmen av en kräfta, som enligt Anne beror på att den första tumören som någonsin hittades såg ut som en kräfta (hon skämtade).

Jag tror inte jag hade mått bra av att läsa boken medan jag själv var sjuk, för Mukherjee beskriver relativt djupt i detalj vad som händer i kroppen och i cellerna då cancern tar över. Hade jag vetat allt detta då jag var sjuk, skulle jag nog haft problem att stanna kvar i min egen kropp. Nu var det bara intressant att ”från andra sidan” (den vinnande sidan) kunna förstå vad som egentligen hänt inom mig och hur otroligt jobbigt det även är för läkarna att vara säkra på vilken cocktail av mediciner som är rätt och effektiv mot just den här patientens specifika version av cancer och vilken cocktail i värsta fall inte biter alls? Det är lite av en rysk roulett, även om man under årtusenden (speciellt fr.o.m mitten av 1800-talet) forskat enormt mycket i ämnet och naturligtvis hittat en mängd otroligt effektiva mediciner, cytostatikan och andra behandlingar. Tack för det, säger jag!

Jag har längs med dagen fått ett antal kommentarer om min medverkan i programmet. Ett exempel är att jag borde söka mig till ett jobb på TV, medan en annan kommentar gällde att jag säger ordet ”liksom” alltför ofta. Nu vet jag inte om någon på TV vill anställa mig för att säga ”liksom” som var och varannat ord? Kanske jag borde jobba på det där? Jag vågar knappast titta igenom sändningen såhär i efterhand, eftersom jag tror att jag måste ha låtit lite hjärnbefriad. Men å andra sidan så hade jag skoj och jag tyckte att boken absolut var värd att läsa, så kanske jag är förlåten?

Tack Anne att du bjöd med mig! Dessutom vill jag påpeka att personalen på Cityportal är härliga. Plus i boken och kram för ert positiva sätt!

Om ni vill se klippet, så hittar ni den från 1:10:28 på Bokklubben/ Min Morgon

Nu är det då dags! 2*2.0 = 4.0, som min vän C sa för exakt ett år sedan.

Jag kan inte förstå att det är två år sedan! 731 dagar!! (Nej, det är inte fel på min mattehjärna, 2012 var skottår). Jag har kommit så långt från den där dagen då min systers stamceller i långsamt takt droppade in i min arm via kanylen. Då leukemin började försvinna och Version 2.0 tog fart och form. Samtidigt finns ändå Sjukdomen som en del av mig. Fast den inte syns på blodprov eller på något annat sätt heller. Men den finns ändå där nånstans hela tiden. Den gör sig påmind genom en (mild) avstötningsreaktion här och något annat där. Fast de flesta andra redan glömt att jag varit dödsjuk. Och jag ser hur frisk ut som helst. Jag kan, och vill, inte glömma. Det vore att förneka mig själv.

Jag har iofs inte ännu heller helt kommit underfund med vem Version 2.0 är och vad förändringen beror på. Allt det som är och känns olika i mig än förut. Beror det på Sjukdomen (ena eller båda)? Beror det på att jag har nya celler som fritt rockar loss i min kropp? Eller beror det på att jag blivit äldre? Eller bara helt enkelt på att jag blivit klokare? Fast om jag ska vara helt ärlig, så känner jag mig nästan precis som mig själv igen. 2 ½ år efter diagnosen så är jag nästan fullständigt mig själv igen (vad det nu sen innebär). Jag kan andas igen!

Någon kunde kanske tycka att jag är gammal nu (typ jag), men å andra sidan så gick mitt 30-tal så otroligt fort förbi och var fyllt av så många händelser och otippade handlingsförändringar, så det bara fösvann obemärkt förbi. Eller egentligen inte alls obemärkt. Men kanske lite väl snabbt och galet och yrt och håsigt? Jag vet liksom inte riktigt vad som hände. Jag hade knappt förstått att jag fyllt 30 då jag fick diagnosen lymfom. Två jobbiga, turbulenta, lärorika och annorlunda år senare flyttade jag till Venedig. Och sedan till Bilbao. Och sedan via Stockholm till Berlin. Och plötsligt, ännu 4 år senare, fick jag diagnosen leukemi. Helt sådärbara. A propos ingenting. Och plötsligt fyller jag 40. Alltså va?!

Jag ser iofs fram emot mitt nya årtioende. Det skall bli lugnare och mer sansat och mindre fyllt av cancer och cytostatika och sjukhus och behandlingar och läkarbesök. Resor och eventuella utlandsvistelser inte mig emot. Men inga dödshot. Det har jag liksom kommit överens och beställt och postat. Och även om det slutgiltiga svaret av högre makter inte kommit än, så antar ja att vi är överens. Slut diskuterat. Och om fallet mot för modan inte skulle vara så, så tar vi den sorgen den dagen den kommer. Om den kommer.

Grattis även till kompis J.U!

(i ingen speciell viktighetsordning)

Att inte jobba heltid och ha  fredagen ledig.

Att vara frisk.

Att dricka Chai med mycket latte före läggdags.

Att ha vänner som lyssnar, tröstar, peppar, skrattar och gråter med en.

Att sitta vid köksbordet och titta ut genom fönstret. Även om det är grått och halvmörkt och tråkigt ute.

Att träffa människor man inte sett på länge. Helt i misstag. På helt oväntade ställen.

Stillhet. Larm. Fest.

Att få gå till en läkare som känner till ens sjukdomshistoria.

Att ha friheten att välja själv.

Att lyssna på musik live. Nästan vilken musik som helst. Bara det är ”en vivo”.

Att yoga och inse att man inte förstår hur det är möjligt, men det funkar.

Att ha föräldrar och syskon och syskonbarn och avecer. Hela/halva/egna/bonus- allt och alla räknas.

Att höra en ny sång som går rakt in i hjärtat.

Att känna att man lever.

Att gå i bastu och dricka Jaffa efteråt.

Att kunna hjälpa till.

Att ha galna, allvarliga, duktiga, uppmuntrande kolleger, som gör jobbet så mycket roligare.

Att kunna tala om livets svåra frågor.

Att sova. Och somna utan sömnpiller.

Att finnas. Fast man inte riktigt förstår varför.

..tänkte jag såhär i höstmörkret.

Där ligger du på andra sidan av viken. Högst upp på kullen. Så stolt. För tillfället inpaketerad. Du håller på att förnyas, renoveras, fräschas upp. Jag känner dig så väl. Dina underjordiska korridorer med röntgen, operationssalar, ultraljud. Ditt tornhus, dina laboratorier, din penthouse, din nya del. Där hos dig har jag tillbringat otaliga dagar, nätter, veckor, månader. Höst, vinter och vår. Tills jag höll på att bli prillig. Få angst och bli tokig om jag inte skulle få slippa se dig i några dagar. Få åka hem och andas normal, frisk luft, fylld av andra lukter än klinisk sjukhusdoft och lukten av maten som bara gjorde mig illamående och oftast gråtfärdig.

Jag ser dig knappt över viken i den skymmande kvällen. Du är så nära men ändå så otroligt långt borta. Du är en annan värld. Jag kan inte förstå hur långt från dig jag kommit. Du är en så stor del av mig, men här promenerar jag ändå i rask takt. Jag vill bara sätta mig ner och gråta. Jag är stark, men ändå inte. Jag har kommit otroligt långt från dig och min kropp har inte längre ett behov av att ligga på dina avdelningar, men ändå känns det som om det var igår det var du och jag. Alla minnen och tankar sköljer över mig. Hur skall jag förklara mina känslor för dig? Det är svårt, lite schizofrent. Tillit. Förtoende. Längtan. En känsla av att allt blir bra. Obehag och sorg. Ett gnutta rädsla att det ska bli du och jag en gång till. Men nej. Det kommer inte att hända igen. Andningen fungerar. Musklerna finns. Hjärtat bultar inte i bröstet så att jag tror att jag skall dö om jag tar bara ett endaste steg till. Ja! Här går jag i höstkvällen, tittar ut över viken och ser dig, Mejlans sjukhus, min gamle vän.

Sommaren 2013

Åh sommaren, den underbara sommaren! Då man gör allt som som blivit ogjort under vintern. Som man inte har haft ork att ta tag i. Som att städa linneskåpet eller bokhyllan eller skrivbordslådan. Man tar fram saker för att städa, men sätter istället ner sig och koncentrerar sig på vad som står i brevet, i tidningen, på kortet eller i häftet man nyss tagit fram från gömmorna för att egentligen sätta på rätt ställe. Så hittade jag min dagbok här en dag.

En av mina dagböcker från tiden då jag låg på sjukhuset. Min dagbok där det finns både tankar, känslor och irritation, men även resultat från Shanghai-spel med familjen, konstiga anteckningar som jag måste ha gjort när jag var fullpumpad med värkmedicin och hög som ett hus, namn på sångare och band som jag tydligen ville komma ihåg att lyssna på. Telefonnumror till ställen jag inte har en aning om. Frågor som jag skulle komma ihåg att fråga av läkarna vid nästa rond. Härliga SMS av vänner som jag skrivit ner för att kunna läsa om och om igen. Även min ”dryckesdagbok” var där. Anteckningar om hur mycket jag drack dagligen. Det var viktigt att jag drack minimi 3 liter/ dag p.g.a medicineringen. Annars kunde det gå illa. Vad som skulle ha kunnat hända om jag inte drack vet jag faktiskt inte..

Ibland skrev jag varje dag, ibland gick det flera veckor mellan anteckningarna. Ibland klarade jag helt enkelt inte av att skriva för att jag mådde umpa och dåligt och apa. För att det sista jag tänkte på allt som oftast vara att ta fram en dagbok och skriva ner vad som hände eller hur det kändes just då. Samtidigt kändes det ändå viktigt att försöka skriva ner allt, så att jag i ett senare skede, när allt det dåliga och jobbiga skulle vara över, hade ett sätt att komma ihåg vad som egentligen hände den där gången när jag mådde så apa. Vad läkarna och sjuksköterskorna hette, så att jag kanske någongång kunde tacka dem. Vilka mediciner jag fick, så att jag kunde leta upp information om dem och vad som egentligen pumpades i mig genom ”chokladkanylen” vid mitt högra nyckelben (det var en ”subclavical” kanyl, men jag hörde att anestesiläkaren som skulle sätta dit den sade ”suklaakanyyli”, så chokladkanyl bidde det i mitt huvud). Små lappar med mina dagliga blodvärden har jag en hel hög av. Dessa ”lottorader” var dagens höjdpunkt. Hade hemoglobinet eller trombosyterna gått upp eller ner? Måste jag få en påse med någondera igen under dagen? Hade leukosyterna och neutrofilerna stigit såpass att jag fick gå ut ur rummet eller t.o.m åka hem på semester i några dagar?? Det blev en hel del lottorader och nyheterna var inte alltid bra. Den lycka som den lilla lappen kunde ge då värdena gått uppåt- ah! Men ack den besvikelse som samma lilla lottorad kunde ge om värdena inte gått upp, eller i värsta fall hade gått ner eller visade noll.. Vad det kunde tära på psyket att veta att än en dag hade gått utan att min kropp orkat producera dessa små-små celler som jag behövde för att sedan kunna börja den långa vägen tillbaka. Tills de skulle skjuta ner alla blodvärden igen med nästa cytostatikafas..

Om jag räknade lottoraderna som föll ut ur dagboken då jag hittade den, skulle jag även få svaret på hur många dagar jag egentligen allt som allt spenderat på avdelning 141, 142, 7A och till sist 7B på Mejlans sjukhus. Jag har nämligen ingen aning. Jag har faktiskt aldrig tänkt på det. Det närmar sig nog ett år eller två om man skulle sätta ihop alla dagar under de år som jag blivit behandlad för först lymfom och sedan leukemi. Tänk om jag skulle tänka på vad jag eventuellt hade kunnat göra för andra (högst antagligen skojigare) saker under dessa månader? Vad hade jag gjort i ett parallellt universum?

Fast äsch, det är ju helt onödigt att börja gå den vägen. Jag lever ju inte i ett obefintligt parallellt universum. Jag är ju här. Och jag låg dessa dagar och nätter på sjukhuset. Bra så. Tack och hej. Om jag inte gjort det, vore jag inte den människa jag är. Jag skulle inte ha de minnen jag har. De jobbiga, äckliga, jävliga, sjuka. Men inte heller de härliga, fyllda av värme, omsorg och omtanke. Av oro. Av kärlek. Jag skulle inte vara den jag är idag.

På gott och ont.

Kan en kropp gå i konkurs? Jag tror det. I alla fall antar jag det. Och om det är möjligt, så tror jag att min håller på att meddela att alla pengar är slut, att bankkontot visar rött. Att även sparpengarna så småningom börjar tryta. I alla fall känns det så. Besparingarna som togs ut för ett år sedan och det sedan dess inte funnits sådär speciellt mycket av, börjar gnälla. Besparingarna som jag trodde hade vuxit sig större och starkare sedan transplantationen kvider till vid minsta lilla infektion eller virus. ”Hjälp, hjälp”, piper de. ”Vi klarar inte detta. Åtminstone inte utan läkarbesök, extra mediciner, sjukdagar i sängen och kanske några ingrepp. Vi behöver hjälp!”

Käften på er!

Min kropp- ett konkursbo som reagerar på minsta lilla flunssa, krafttag, sömnlös natt. Som är livrädd för vattkoppor. Så livrädd att den inte låter mig gå någonstans i närheten av en annan kropp som kanske-eventuellt-måhända bär på smittan. Ett konkursbo som reagerar på allt. Inte allt, nu överdriver jag. Men en kropp som reagerar på betydligt mera än en kropp som fått slippa vara så nära ruinens brant. En annan kropp som inte varit med om lymfom och cellgifter. Och leukemi och cellgifter. Och stamcellstransplantation och allt det sen innebär. Som inte kvider till då solen lyser eller vinder tar i lite extra, för att ögonen har käänteishyljintä (graft vs host disease). En kropp som inte totalkollapsar då vinterflunssorna drar igång. En kropp som inte bryr sig fast den skulle bli lämnad i bastun en lite längre stund. En kropp som kan gå och simma från klipporna, för balansen inte blev nånstans mellan cellgiftsbehandling 1 och 13. En kropp som inte börjar hicka av bubblor i drickan. En kropp som inte jåmar för minsta lilla.

Detta kan i värsta fall pågå resten av livet, säger läkare V och tittar allvarligt på mig. Jahha, säger jag och skrattar. Vad annat kan man?

Är jag överraskad? Knappast.

Störd? Förvisso.

Ledsen? Visst.

Känner att det fick räcka nu? Jo tack!

Glad att jag ändå är vid liv och mår tusen och åter tusen gånger bättre än för ett år sedan? Hell yeah!

Våren 2013

Jag hade inte talat med dig på flera månader, högst antagligen för att jag var livrädd för vad som skulle komma fram när någon svarade. I värsta fall inte du, utan någon annan i din familj som skulle berätta åt mig att nu hade det värsta hänt… Egoistiskt kan man tänka, men jag förklarade det mera med att jag inte ville störa, att jag ville ge dig och din familj tid för varandra inför slutet.

Inte ens jag gick helt på den förklaringen..

Hösten 2011

En dag kom en av sjuksköterskorna in på rummet då mamma och jag satt och diskuterade något trivialt. Sköterskan berättade att en finlandssvensk kille dagen innan blivit antagen till avdelningen. Han hade hört när mamma och jag talat svenska i korridoren när vi var ”ute” och gå och att han nu undrade ifall han skulle få komma och hälsa på. Javisst, klart det, tyckte jag. Fem minuter senare kom du in genom dörren och presenterade dig som Anders. Vi kom genast bra överens och kom fram till att våra sjukdomshistorier var ganska lika. Du hade också insjuknat i cancer några år tidigare och nu hade du insjuknat på nytt i leukemi och det var allvarligt. Det enda som kunde rädda även dig var en stamcellstransplantation.

Vi sågs mer eller mindre varje dag. Dels kom vi så bra överens, dels finns det ju inte speciellt mycket att göra på en sjukhusavdelning, så lite mingel med ”kolleger” var ett välkommet avbrott i rutinerna. Till en början var det du som kom och hälsade på mig, eftersom jag då var i så dåligt skick och hade så ont (speciellt i magen) att jag inte orkade stiga upp från sängen. Även om jag fick all värkmedicin jag hann be om, så hjälpte det bara stundvis mot den galna värken i mina tarmar. Värken berodde på att cellgifterna attackerade mina slemhinnor och mina inälvor och tarmar höll på att förgås, och jag med dem. Men mitt humör som gick upp och ner skrämde inte dig från att komma in och prata. Ibland orkade jag knappt tala, men då talade du med mamma eller pappa eller min syster eller bror eller vem-som-nu-råkade vara vid min sida. Om inte du orkade komma och hälsa på, fick någon av mitt ”jäng” springa in till dig med dagens Husis eller lite choklad eller bara för att säga hej, speciellt om inte din familj eller dina vänner kunde komma och hälsa på just den dagen.

Då jag blev bättre och fick mera krafter, blev du sämre och rollerna blev ombytta. Jag gick till ditt rum och hälsade på. När jag fick åka hem på ”semester” före min transplantation, åkte vi upp till sjunde våningen varje gång jag hade något ärende till sjukhuset, ett blodprov hit eller ett test dit, för att säga hej. Det blev mer eller mindre varje dag det också.

Ibland fick jag inte gå in i rummet pga. smittorisken, men då blev det en kort diskussion genom glasrutan i dörren istället. Efter transplantationen fick jag inte ens gå in på avdelningen, men då fick mamma eller pappa åka upp och hälsa på dig och höra dagens mående.

Vi talade mycket om våra sjukdomar och speciellt om hur du mådde och hur svårt det var för läkarna att hitta en passande donator till dig. Det var jobbigt att höra, för jag kände mig lite bortskämd ibland som hade lyxen att ha en syster som passade som donator. Till slut hittade de ett sätt att göra en transplantation även till dig, men din transplantation var betydligt mera riskfylld än min och metoden hade bara gjorts på 5 personer före dig i Finland.

Men du trodde och hoppades. Jag också. Det gjorde ju alla. Längs med våren och sommaren ringdes vi och jämförde käänteishyljintä-reaktioner (graft-versus-host disease/ transplantat-mot-värd sjukdom). Vi undrade om den andra satt i solen (snabbt in i skuggan, solen är inte bra med medicinerna! Men jag sitter med ryggen mot..), om den hade på tillräckligt med skyddande klädlager (akta så att du inte bränner dig!) om den hade fått exem eller andra irritationer på huden som kunde vara käänteishyljintä (du måste nog visa det för läkaren!). Har du ätiti fisk eller sill eller färskost (Usch nej, det är ju förbjudet!). Det var galet hur man så enkelt kunde förstå den andras oro och samtidigt hoppet och glädjen då läkarna meddelade att man fick sluta äta någon medicin eller att man äntligen kunde få gå i bastun (men inte för länge!) eller vistas helt normalt bland människor (men inte sjuka eller flunssiga, kom ihåg!).

Våren 2013

Den sista gången vi talade var när jag ringde på självständighetsdagen. Du hade just fått veta att läkarna inte kunde göra något mera. Transplantationen hade inte fungerat och det fanns inga mediciner som kunde stoppa leukemins framfart. Diskussionen vi hade var bisarr. Vad säger man åt någon som just fått sin dödsdom? Vi talade om liv och död som om det vore något man talar om varje dag. Det kändes naturligt, ändå var det konstigt och svårt och så overkligt. Ingen visste när din kropp skulle ge efter, det enda säkra var att det skulle ske förr eller senare.

Efter det talade vi aldrig mer.

När jag sen fick budet för någon vecka sedan att du somnat in blev jag inte förvånad, men det gjorde ju inte saken lättare. Så många känslor och tankar som for genom mitt huvud. När? Hur? Var? Hur hade du mått den sista tiden? Så kom tårarna.. Sen slog det mig att det egentligen skulle ha kunnat vara jag. Fast egentligen inte, eftersom våra transplantationer och donatorer var så olika. Men du förstår vad jag menar. Jag tyckte så synd om dig. Fast du ju kanske var den som nu led minst. Sen tänkte jag på din fru och barnen. Vad obeskrivligt jobbigt det måste vara för dem!

Jag har hittat tillbaka till ett ”vanligt” liv igen. Åtminstone nästan. Jag har så småningom börjat glömma hur jobbigt allt var och hur ont man kan ha och hur irriterande det är att bli väckt av en laboratorietant varenda en morgon så att hon skall kunna ta x antal tuber blod. Detta före man blir van och egentligen knappt ens märker när de kommer, utan automatiskt sträcker fram armen. Ibland är jag dock den där patienten igen och jag har svårt att relatera till vad andra tar som självklart i livet. Jag förstår inte varför det klagas på det ena lilla, minimala problemet efter det andra, det spelar ju egentligen inte någon roll. Fattar de inte?! Jag saknar att tala med dig för du förstår. Men å andra sidan, vad ska jag klaga? Jag har det bra! Jag hade turen på min sida, tvärtemot från dig. Du fick aldrig uppleva ”vanligt” igen. Att må bra och orka med allt det där man inte orkar då energinivån är på minimum. När mediciner och nya stamceller äter upp all energi som din kropp tillverkar. Att faktiskt klara av att vara igång en hel dag utan dagsömn. Att tänka på annat än när nästa tid på sjukhuset är. Att komma ut ur sjuk-bubblan. Att stiga upp på morgonen och den första tanken inte är ”jag orkar inte” eller ”jag har ingen lust”. Men jag hoppas att du mår mycket bättre nu, var du än är. Uppe på molnets kant. Att du är den positiva och starka människa som jag kände en liten tid, men som gav mig så mycket stöd, bara genom att förstå för att du hade oturen att gå igenom samma skit som jag.

Tack Anders för din vänskap och ditt stöd! Vila i frid.

Hösten 2011

”Du har alltså akut myelomisk leukemi och sjukdomen är mycket aggressiv. Du kommer troligen att måsta genomgå en stamcellstransplantation, vilket betyder att vi så fort som möjligt måste börja testa dina närmaste familjemedlemmar. I första hand testar vi dina syskon, ifall deras stamceller matchar, dvs. om någon av dem kunde fungera som donator.”, sade läkaren med allvarlig min.

Jag skulle nog ha fått allvarlig skrämselhicka av budet om jag inte hört detta redan en gång förut. Läkarna sade mer eller mindre samma sak då de hade diagnostiserat mig med lymfom, fast då var det bara i ett preventivt ”om-uti-fall-att”-scenario, denna gång verkade en transplantation vara den enda utvägen från hela soppan.

”Men det är ju inget problem, min syster är ju en match, kolla min mapp!”, meddelade jag läkaren glatt.

”Vad bra! Då ska vi direkt kontakta henne för att hon ska komma på fördjupade tester”, sade läkaren och log nöjt.

”Huh” tänkte jag..

Jag undrar hur hysterisk jag blivit om jag hade hamnat vänta på att min syster skulle kunna ordna med att komma till Finland och att min bror och hon och skulle gå på testerna och sedan dessutom vänta på resultaten i någon vecka? Nu hade jag liksom ett orosmoment  mindre eftersom vi visste att J var 100 % match. Läkarna sa att hon behövde komma till sjukhuset på nya tester, eftersom de nuförtiden var så mycket exaktare än för 7 år sedan, men att det inte fanns någon som helst risk att hon plötsligt inte skulle vara en passande donator.

”Huh”, tänkte jag igen.

Det var aldrig en diskussion ”om” min syster skulle donera stamceller åt mig, frågan var alltid ”när”.  Helst så fort som möjligt, tyckte vi förstås, men läkarna hade sin egen agenda. Den agendan var fullspäckad med olika cytostatikabehandlingar så att leukemin först skulle fås i bukt, helst skulle den försvinna ur kroppen helt och hållet. Sen skulle jag hoppeligen få åka hem i någon vecka och samla krafter, före de sedan skulle ge den s.k. ”nollaus-vaihe”, dvs en cytostatikakur som var starkare än något jag någonsin fått förut. Det var meningen att den till 100 % skulle ta kål på de sjuka blodcellerna och dessutom skulle köra ner min egen stamcellsproduktion, så att min kropp skulle vara ”ren” för att ta emot de nya friska och starka cellerna av J.

Det roliga, eller roliga och roliga, kanske det mera var tragikomiskt, var att jag nu fick en person som jag kunde dela vissa saker med som ingen annan förstod. Min syster fick t.ex genomgå en hormonbehandling som gick ut på att hon fick Neupogen-sprutor i magen i fem-sex dagar för att hennes produktion av vita blodkroppar skulle bli extra stort. Neupogen är en tillväxtfaktor för vita blodkroppar (leukosyter och neutrofiler) som man både ger till patienter som genomgått cytostatikabehandlingar och är i en s.k. noll-fas (inga vita blodkroppar produceras av benmärgen) eller till donatorer för att deras egen produktion skall öka så att insamlandet av stamcellerna genom afores skall gå snabbare. Vi talade om hur det kändes då Neupogenen började verka i kroppen och medan det för mig kändes som något som kunde jämföras med lindrig växtvärk, hade min syster jätte ont i ryggen, eftersom hennes benmärg plötsligt helt vilt hade börjat producera stamceller som hon egentligen inte behövde.

Jag hade också många gånger försökt förklara hur det känns då läkarna tar ett benmärgsprov. Men det är ganska så svårt att förklara känslan då någon går in genom bröstkorgen och suger ut benmärgsvätska så att det känns som om någon försöker suga ut själen ur en, men efter att de tog ett benmärgsprov av min syster hade jag plötsligt någon som precis förstod vad jag menade. Små saker som kan göra en på gott humör här i livet..

Sannolikheten att ett syskon eller någon nära släkting är en match och därmed kan fungera som stamcellsdonator är mycket liten, så jag känner mig otroligt lyckligt lottad att min syster matchade! Dessutom är det extra bra om donatorn är ett syskon av samma kön, så jag hade ju jackpot! Alla har inte den turen och många får vänta hur länge som helst på att det via Röda Korsets Benmärgsregister hittas en donator, ibland kanske en lämplig donator aldrig hittas..  A, som jag lärde känna på sjukhuset medan vi båda fick cytostatikabehandlingar, hade inte ett syskon eller en förälder eller någon annan släkting som matchade och han hade väntat på en lämplig donator via registret en längre tid. Till slut fick han en transplantation via en ny behandling som bara fyra eller fem personer i Finland tidigare fått. Det var riskfyllt och statistiken såg inte bra ut för framtiden..

Hur kom det sig att just jag hade turen att ha en donator så nära och han oturen att inte ha det? Vem är det som bestämmer? Varför har jag kommit såhär långt? Ett år senare lever jag ett (nästan) normalt liv igen, jag jobbar och ser vänner och badar bastu och är ute på restaurang och energin är så gott som tillbaka på ”före” – nivån? Jag vet inte exakt hur A mår idag, eftersom jag inte talat med honom sen i december. Då mådde han inte speciellt bra och utsikterna var dåliga. Jag vågar inte ringa, jag är för rädd för vad jag möjligtvis får höra. Tänk om han mår uruselt? Eller ännu värre? Det är jobbigt att ens tänka på det hela.. Och om det känns så för mig, hur känns det månne för honom?

Mera information om Röda Korsets Benmärgsregister hittar du på http://www.veripalvelu.fi/www/hemsida. Det kostar inget och är smärtfritt för dig som donator, så gör något bra idag och registrera dig!

Tänk vad ett år kan gå fort! Fast egentligen sniglar det sig fram, med upp- och nerförsbackar, skratt och tårar, ont och mindre ont, bra dagar, toppen dagar, bra väder, dåligt väder, dåliga kläder. Mera medicin och mindre medicin. Gamla vänner, nya vänner, återfunna vänner. Ny blodgrupp, nya hem, nya möjligheter, nya chanser. Dåliga nyheter, bra nyheter. Människor som mår bra och människor som mår dåligt. Varför mår jag så bra? Varför mår A så dåligt? Varför mår S lite mittemellan, med feber och sjukhusbesök stup i kvarten?

Inte för att jag klagar! Jag mår bra! Min kropp mår bra! Idag ringde de från sjukhuset och sa att jag kan börja äta mindre kortison, levervärdena är normala. Ingen dålig födelsedagspresent, som pappa sa. Hipp- hurraa och halleluja!

Idag är det exakt ett år sedan som jag fick min systers stamceller genom en allogen stamcellstransplantation. Morgonen den 5.1.2012 började helt vanligt med att labbtanten väckte mig och ville ta blodprov. Sedan kom frukosten. Sedan var det bara att vänta. Min syster hade kommit in till sjukhuset klockan 8 föregående morgon för att de i ca 4 timmar skulle ”dränera” henne på stamceller från blodet. De gjorde det för säkerhets skull dagen före, så att de kunde ha gjort det på nytt igen den 5:e om inte de skulle få tillräckligt med stamceller första gången. Väntan var lång den morgonen då hon låg i aforesrummet i andra ändan av korridoren. Till slut kom hon in i mitt rum, blek om nosen, men annars såg hon helt ut som vanligt. Hon log och sa att nu var det gjort, de hade tydligen fått tillräckligt mycket stamceller på en gång, så de skulle inte behöva göra det på nytt nästa dag. Så var det bara att vänta igen..

Och så blev det då den 5.1, min födelsedag och samtidigt början på något helt nytt, konstigt, skrämmande och spännande på en gång. Tänk om det gjorde ont? Tänk om det inte funkade? Tänk om mina egna sjuka celler var så starka att de skulle äta upp de nya cellerna i ett huj? Tänk om min systers celler började mopsa upp sig och jag därmed skulle få en GVH (graft versus host) reaktion? Fast mest av allt var jag ändå nyfiken och full av förväntan. Hur skulle det hela gå till?

Läkaren och sjuksköterska Å kom in vid tio-snåret och började förbereda transplantationen. De drog fram en steriliserad bricka med allt som behövdes; en kanyl, rena handskar, små lappar som var dränkta i sprit som de skulle putsa min arm med, gummislangar och framför allt; påsarna med syrrans stamceller. Fast de såg inte alls speciella ut, de såg bara ut som ett par vanliga påsar blod..

Så satte det igång, blodet droppade i still mak rakt in i min arm, läkaren gick ut efter 10 minuter, hon tyckte det gick så bra och jag hade inga konstiga reaktioner. Där satt vi sen, sköterska Å och jag och småpratade om allt möjligt, mest om liv och död, medan plastpåsen blev tommare och tommare. Så småningom bytte hon påse och den andra satsen med 450 g friska stamceller började droppa. Inom loppet av ett par timmar var allt över. Was this it?!? Hade jag gått och oroat mig över det här?!? Vad löjligt det kändes. En så liten grej skulle liksom medföra mig nytt liv… Hur är det möjligt? Hur kan det fungera?

Å tog ut kanylen och satte på ett bandage och gick sedan ut i korridoren och sa till min familj att de kunde komma in (de fick inte vara i rummet under ”ingreppet”. För säkerhets skull). Grattis på födelsedagen! Hur kändes det? Hur gick det? Allt bra? Jo tack, det var ju inte konstigare än vilken blodtransfusion som helst. De kunde lika gärna ha gett mig två påsar hemoglobin eller trombocyter, det var absolut ingen skillnad..

Där satt vi sedan och förundrade oss över vad som komma skulle.. Jag tror inte att någon av oss riktigt förstod vad som precis hade hänt. Jag förstår nog inte ännu heller. Kanske är jag ovanligt dum, eller så är det bara så galet stora och invecklade saker att det inte är meningen att jag ska förstå det till punkt och pricka. Vad jag däremot förstår är att 1-års dagen är en jätte viktig milstolpe i Version 2.0’s liv; efter detta borde jag kunna leva normalt igen, andas lite lättare med tanke på smittorisker och immunförsvar. Nästa vecka får jag den tredje och sista rundan av barnvacciner och sedan borde jag vara lika stark som vilken 1-åring som helst! Jag borde också få gå och simma i en allmän simhall, bada i allmän bastu, gå på gym OCH få resa utomlands!

Tänk att jag kommit så här långt!? För ett år sedan kunde jag inte ens föreställa mig ett liv utanför sjukhusets fyra väggar och nu sitter jag och planerar vart jag ska styra min första resa. Sen att det även råkar vara min ”riktiga” födelsedag idag spelar inte så stor roll. Det är egentligen helt sekundärt, det är Version 2.0 som har all fokus idag! Hon är stark som fan och ibland undrar jag vem hon är. Kan hon ha fått en massa egenskaper av min syster, tillsammans med stamcellerna? Som gör henne starkare än vad jag egentligen fattar att man behöver vara i en liknande situation? Kanske är det just hon som gett mig förmågan att bara gilla läget och ta dagen som den kommer och inte stressa över onödigt? Att sitta stilla i en fåtölj och bara titta på när jorden snurrar. Att skratta högt och njuta av friheten att få köra vart som helst, när som helst, att inte behöva vara instängd i ett rum på ett sjukhus. Eller att gråta i nästa sekund, just för att det känns så otroligt skönt med frihet, att få lyssna på radion för fullt och sjunga med i favoritsången. Oberoende av vad svaret på frågorna är, så kan jag säga att både version 1.0 och 2.0 av mig är obeskrivligt glada och tacksamma över att min syster råkade ha matchande stamceller och att hon hade möjligheten att komma hem från Frankrike för att donera en del åt mig. Det finns inte ord att beskriva hur det känns. Det är för stort. Utan henne skulle jag knappast sitta här idag och planera på att baka mockarutor och kladdkaka enligt lillasysters recept till 1-års kalaset. Tänk en sån absurd tanke!

Jag har flera, flera gånger tänkt på vilken lyx det är att vara född i Finland. Det låter som en urvattnad klyscha att säga att det är en lottovinst att vara född här (speciellt såhär mitt i en snöstorm), men jag kan och vill inget annat säga!

Första gången jag fick diagnosen cancer hade det precis varit en katastrofal jordbävning i Pakistan och jag kommer ihåg hur tacksam jag kände mig att jag ”bara” hade lymfom och att jag bodde i Finland. De allra fattigaste, som drabbades värst av jordbävningen, fick bo under bar himmel i många månader, utan tillgång till vatten, mat, varma kläder eller filtar, medan jag blev behandlad av världens bästa hematologer på ett bra sjukhus. Gratis.

På självständighetsdagen 2011 hade jag varit hemma på ”semester” från sjukhuset i några dagar och var urlycklig över att jag skulle få vara borta från sjukhuset de kommande tre veckorna. Medan vi tittade på Okänd soldat slog det mig hur evinnerligt j*kligt soldaterna måste ha haft det på fronten. Jag grät nästan igenom hela filmen. Det är inte som om jag förut trott att de haft det speciellt skoj, men när jag själv låg totalt orkeslös i soffan, slog det mig bara hur otroligt starka de måste ha varit för att orka bära på full packning, vapen, ammunition etc, etc. Tänk vad obekvämt att sitta på ett lastbilsflak timmar i sträck, eller cykla i lera kilometer på kilometer eller ligga i skogen i regn och rusk. Och detta ofta utan tillräckligt med mat. Jämfört med detta verkade ju min situation som rena rama barnleken!

Igår tittade jag igen på Okänd soldat och slogs än en gång hur hemskt alla som var på fronten (och deras närmaste) måste ha haft det, men jag var inte alls lika emotionell som förra året. Däremot tänkte jag nog på att vore det inte för dem, skulle jag kanske aldrig haft chansen att få en av världens bästa cancerbehandlingar och må så bra som jag gör idag. Vad jag menar är att de som kämpade för att Finland blev och förblev en självständig stat har förtjänat all vår respekt.

Efter filmen bytte vi kanal och tittade med kritiska ögon på Självständighetsbalens gäster på slottet, främst då på vad de hade på sig, och allt gick tillbaka till det ”normala” igen..